Ingen hemfärd än

Vi är kvar i Göteborg. Tanken var att vi skulle åka hem igår men sedan blev det framflyttat till idag. Men, jag har köer mig att inte ta något för givet så från att bo med hotell med Harry hos oss är vi nu inlagda på avdelningen och måste ha pox på hela tiden. Skit också!

Jag uppdaterar när jag vet vart vi ska ta vägen idag men hem
kommer vi nog inte...

Harry, min alldeles egna superhjälte!

Idag har vi spenderat dagen på sjukhuset och gått igenom hela lillprinsen. Han har varit så duktig och skött sig exemplariskt. En mindre incident bara när han kräktes under ultraljuset men annars gick allt som på en dans. Tyvärr var det krångel med boendet, Ronald var fullt, Orion var fullt, Apple var fullt så vi har hamnat på Hotel Winn. Det gör oss inget för här finns både jacuzzi och pool, båda ska få ett besök av mig imorgon bitti...

Vi kom till Göteborg vid nio imorses och blev inskrivna vid tio. Vi mätte och vägde prinsen. 59 centimeter lång och 5476g tung. Vi tog blodtryck och EKG sedan fick han en infart i handen. Sköterskan ville emla honom men det satte jag stopp för. Jag vill inte att de ska sticka sönder honom i onödan och emlar man honom försvinner kärlen och det blir aldrig bra. Nu fick han istället socker och pvk:n gick in på första sticket. Han skötte sig fantastiskt bra!



Efter lunch var det dags för en CT-röntgen. Harry sov redan men fick ändå lite Dormicum och efter det var han lugn som en filbunke hela eftermiddagen.







Goda nyheter, klaffarna verkar inte läcka såpass att han behöver ny medicin, alltså får vi antagligen åka hem imorgon =)Dock var det en del förträngningar i shunten som vi fick ny medicin för att få bort. Imorgon ska vi få reda på hur röntgen gick. Ser det bra ut blir det hemgång. Håller tummar och tår för det!

Dagen avslutades med en mysig fika vid Röda Sten tillsammans med Fia och Ellinor. Mysigt, mysigt!



Nu ska vi sova, Harry får sova jämte mig inatt...JAg är så glad att han är hos oss och vill inte släppa honom ifrån mig...

Orolig...

Nu åker vi om några få timmar. Jag borde sova för länge sedan men kan inte. Jag har liksom vant mig vid att vara hemma nu och blivit väldigt bekväm i situationen. det känns inte alls lockande att åka tillbaka till sjukhuset nu.

Hoppas att medicineringen funkar och vi får åka hem fort igen. Den här vistelsen blir säkert bara kortvarig och antagligen får vi ha honom hos oss hela tiden men det känns ändå väldigt jobbigt. Nu har vi vant oss vid att alltid vara tillsammans och blivit till en liten familj. Vi känner Harry nu, hans personlighet och karaktär. Att behöva lämna ifrån sig honom igen oavsett om det blir denna veckan eller i framtiden känns oerhört tungt. Det är en känsla som det är svårt att sätta ord på. Vetskapen att det är för hans bästa de måste undersöka, testa, operera gör att man är väldigt tacksam mot dessa läkare, samtidigt som mamman i mig vill springa därifrån med honom för att skydda honom från allt ont som operationer osv för med sig.

Jag har svårt att släppa ifrån mig prinsen nu inatt. Han sover alltid i sin egen säng men inatt har jag god lust att bara få gosa med honom hela natten. Tyvärr tror jag att det resulterar i dålig sömn för både mig och Harry och trötta är det sista vi vill vara imorgon...

Söndag igen då...

Här har det varit dåligt med uppdateringar under veckan så jag kör en komprimeradd sammanfattning över veckan som gått...








Harry har fortsatt med sina dippar och syresätter sig ganska dåligt just nu. Han klarar sin 70%-gräns men det är med nöd och näppe.



I tisdags var vi i Göteborg för ett nytt ultraljud. Läkaren tyckte att läckaget i hans klaff hade ökat och att de måste få bikt med det snart, annars blir det till att göra en väldigt tidig Glenn...

I torsdags ringde de från sjukhuset och de har bestämt att lägga in oss igen. Så på tisdag är det dags. Klockan 10,00 skall vi infinna oss på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus igen.

Då har vi varit hemma i fyra veckor, så länge var det vi klarade oss. Om vi nu inte behöver åka idag eller imorgon. Vi har lite vak på honom här hemma och avdelningen vet om att han inte är riktigt hundra, så måste vi åka är de förberedda.

Känslorna kring detta är blandade. Det är skönt att komma till sjukhuset för att där får Harry den hjäp han behöver och vi känner oss inte lika oroliga där. Vi vet att han är i trygga händer och vi kan slappna av. Fast ändå är det jobbigt, för måste han vara inlagd så är det för att han är så pass dålig att nya medicner och tester måste till. Tveeggat är detta dilemma, för min egen del har jag älskat att vara hemma och vill inte läggas in igen precis när vi börjar koppla av och njuta av försommaren. För Harrys del är det såklart det allra bästa.

Mitt värsta scenario nu är att läckaget är så stort att de måste operera honom nu och det är jag inte redo för! Hans ärr har inte ens läkt så att jag har fått bada honom än. Jag har precis börjat lyfta honom under armarna, jag vill inte börja om än. Nej, inte nu! Jag kan inte tänka tanken på att lämna honom till en ny operation. Nu känner vi Harry, han har en stor personlighet som vi älskar. Förra operationen var det värsta jag upplevt i hela mitt liv men den här kommer att vara värre!

Jag undviker den tanken ett tag till. En dag i taget nu. På tisdag åker vi. Mot Göteborg och Ronald McDonald Hus. Vi hoppas på en kort sejour men tar inget för givet...

Vår prins mår för övrigt ok. En hel del kaskadkräkningar och förstoppningar ställer till det för honom men annars är humöret på topp. Han väger modiga 5160g och är dryga 58cm lång. Han ler, flinar och jollrar. Han gillar att prata med allt och alla och håller långa monologer när han ligger och funderar in sin säng eller babysitter. Vi tycker han är det sötaste som finns och är otroligt tacksamma för vajre dag vi får tillsammans med vår prins!

Söndag

Idag har vi varit hos Harrys farbror med familj och firat hans 37års dag. Härligt att komma ut litegrand. Nu fick de äntligen träffa prinsen, det hade både vi och dem längtat efter!

Dagen för övrigt har varit bra, börjar vänja mig vi den dagliga kaskadkräkningen...Snacka om att det var tur vi köpte ny tvättmaskin och torktmlare innan Harry föddes för de kommer väl till pass nu. Kräkkläder, handdukar och haklappar är hett eftertraktade!

På tisdag är det dags för läkarbesök i Göteborg igen. Dags att kolla shunten och ta nya prover. Hoppas allt ser bra ut. Jag undrar över hans vikt, han har kräks en del så jag tvivlar på att han har gått upp i vikt denna gång...

Något som är positivt är att han poxade helt oväntat 76% idag, mycket bättre än de senaste dagarnas 71% =)

En liten reflektion över hur livet förändras...

För exakt ett år sedan satt jag i solen på Mosebackes uteservering på söder i Stockholm och sippade rosévin i solen tillsammans med fina vännerna Sofia och Jill. Idag torkade jag kaskadkräkningar från soffor och golv efter att Harry varit i farten. Lactulosen kom upp lika fort som den gick ner. Tröttsamt.

Då kände jag verkligen hur mycket mitt liv har ändrats på ett år. Missförstå mig inte jag älskar att vara mamma till min prins men det är stoor skilland på livet innan barn och livet efter...

Solen har varit framme idag och det hade inte varit helt fel att sitta på en uteservering med ett glas vin men istället klev jag omkring i mysbrallor...skärpning.

Nya tag imorgon då Harry ska träffa sin farbror med familj för första gången!

Och så tar vi ett steg tillbaka igen då....

Harry ligger numera på gränsen på hur lågt han får gå ner i saturation. När vi kom hem från sjukhuset med färskt blod i kroppen poxade han runt 80-82%, efter en vecka runt 77%, efter två veckor 74% och nu när det gått snart tre veckor ligger han på 69-70% i syresättning. Blä, blä, blä.....

Jag vill inte att han sjunker mer nu för då blir det sjukhus igen. Snälla Harry stanna kvar och ryck upp dig nu! Han ser itne ut att må så dåligt nu men man märker att han är tröttare. Jag hoppas att det bara är sviterna efter synagisen som drar sig kvar men att de försvinner snart. Nu är det banne mig dags för det där magknipsjärnet att sätta lite fart och börja verka. Jag vill inte trycka i honom det utan att det ger resultat...

Ja, ja det är dags för läkarbesök i Göteborg på tisdag igen, jag hoppas att vi inte behöver åka innan dess...

Daniel har idag invig sin nya Weber deluxe monstergill...och det blev gott. Den grillpremiären var efterlängtad av min kära sambo. Ätandet gick det dock lite sämre med för just då bestämde sig Harry för att starta skrikfesten...han är en riktig liten kelgris nu för tiden...älskade barn!

Far och sons stora gemensamma intresse...SOVA! =) sötisar....



Ha en trevlig Kristi Himmelsfärds helg nu sör det tänker jag ha!

Piggelin igen...

Min lilla trötta kille har nu vilat upp sig och tillbaka igen, fast just nu ligger han och snarkar jämte mig i soffan..;)Han sov ordentligt inatt och vi lät honom sova sig igenom maten som vi sondade direkt utan att väcka grrynet.

Han vaknade på ett strålande humör vid sju imorses. Efter lite tvättning, medicinering, matning, kräkning, tvättning, matning igen så kunde Daniel ta med Harry på en promenad och jag fick chansen att röja runt lite här hemma. Jag har redan börjat plocka undan en del av hans kläder, älsklingen växer nu! Storlek 50 är definitivt för litet och storlek 56 är på gränsen...

Det känns som om tiden springer iväg när jag tittar på kläderna, har han verkligen varit såå liten?! Tiden går för fort, samtidigt som jag bara väntar på att det ska bli dags för nästa steg. Kluvna känslor men det tror jag alla föräldrar har. Man vill att tiden ska gå och att barnen utvecklas samtidigt som man vill bevara dem i nuet...

Trött hjärtebarn idag...

Idag har vi varit på hjärtmottagningen i Borås för att ta lite kontroller och träffa vår kontaktsköterska. Harry väger 5000g och är 58cm lång. Min prins växer fint, Infatrinin ger goda resultat. Däremot går hans saturation neråt, idag låg den på 72%. Hoppas, hoppas att järnet kickar in snart. Vi ska till Gäteborg på tisdag så jag hoppas att han håller sig till dess.

Idag satte vi även om sonden, Daniel är riktigt skicklig på det nu. Jag kan fortfarande inte det men jag får väl lära mig vad det lider... Sköterskan tipsade oss om att droppa mat i munnen på honom under tiden vi sondar för att hålla igång känslan av att äta själv. Hon sa att sonden kan skava och orsaka obehag och att det kan ha betdelse för att han inte vill äta själv. Hon tog även upp alternativet att sätta in en matknapp i magen på honom som ger honom maat direkt i magsäcken. Det känner inte jag att jag vill att han ska behöva, men vad gör man inte för att han ska börja äta?

Är det någon som har erfarenhet av att använda knapp, lämna gärna en kommentar om hur det funkar...

Harry har fått lida lite idag med...Han är nu en slagen hjälte. Det var dags för ny synagisspruta, alltså antikroppar mot RS-virus. Stackars sötnosen klarade sprutan bra men har varit väldigt ledsen och nästan otröstlig under eftermiddagen och kvällen. Daniel tog med honom in till vår säng och där sover nu båda mina älsklingar. Det gör ont i mammahjärtat när man inte kan ta bort det onda eller inte veta vad man ska göra för att lindra. Jag är glad att han äntligen sover och jag tänker inte väcka honom i första taget...

Det går upp och det går ner och sen går det upp igen...

...det är det som kallas livet. Imorses var jag less på allting. Harry var blek och trött och inte alls på humör. Saturationen har gått ner och han äter inte bra. Ingen bra dag alls. Men, dagar kan ändras!

I eftermiddags gjorde jag och Harry entré på BVC. Vår sköterska säger att Harry är ett riktigt praktexemplar! Han ligger perfekt på kurvan för både längs, vikt och huvudomfång. När det gäller hans utvekling är han tidig =) Han ler och jollrar, han har ett symmetriskt kroppspråk och han känner av turtagning när vi pratar med honom. Han har även hittat sina häner och han stoppar dem mer än gärna i munnen. Detta gör barn för att jobba bort sin kräkreflex och för att flytta den till svalget. Det kallas att de desensibiliserar tungan tror jag hon sa....Hade jag ingen aning om iaf..Hur som från att ha en dålig dag lämnade jag BVC som en riktigt stolt mamma! Duktig prins jag har!! Att få lite beröm och se det friska i honom när jag hade en dålig dag var precis vad jag behövde!!!

Trött...

Idag är vi trötta både jag och Harry. Harry är hängig idag, ingen feber men hängig. Han har inte orkat äta något själv alls idag och blir bara ledsen och svettig när jag försöker ge honom flaskan och sedan somnar han. Hoppas att det är övergående men jag tycker att han äter mindre och mindre själv och vi får sonda mer och mer...Kräkningar och magknip kommer tätare och lactulosen verkar inte ha hjälpt än iaf. Vi ska till sjukhuset för kontroll och ny synagisspruta imorgon så jag får höra mig för vad de säger då...

Vi går ett steg fram och två tillbaks hela tiden. När han mår bra leker livet men när han får en dålig dag så känner man sig matt...

Nu är det säkert ingen fara men det är ändå jobbigt när han är såhär. Jag hoppas att han piggar på sig snart igen. Om en stund ska vi premiäråka till BVC för kontroll.

Harry gillar läget...

Harry har fått en babysitter som ser ut som ett rymdskepp och ett babygym med massa roliga saker i. Han gillar dessa i korta stunder, och vi gillar att han gillar det.

Idag har vi varit på promenad ute i Vegby och hälsat på folk. Väldigt trevligt att komma ut i friska luften en stund. Imorgon ska vi göra premiär på BVC och det tror vi blir bra. Tisdag är det dags för ytterligare ett sjukhusbesök men denna gång i Borås istället.

Är lite nervös för jag har hört att det börjar gå vatkoppor lite här och var och det är det sista vi behöver just nu...

Harry mår ganska bra för tillfäller men vi märker dock att hans saturation går ner sakta men säkert. Jag hoppas att allt järn som ger honom magknip ger resultat snart, annars befarar jag att vi hamnar på sjukhus igen...skärpning Harry!

Vi har slutat med två mediciner på prov nu och det betyder åtta sprutor färre om dagen! Härligt att få plocka bort mediciner istället för att lägga till...

Livet är faktiskt rätt gott just nu, det blev som en sköterska sa till oss innan vi åkte hem. Hon sa att vi kommer sitta i vår soffa och bara njuta och drälla sondsprutor omkring oss i hela huset och precis så är det :)

Harry börjar ta sig ton och vi gör oss redo för omvärlden...

Vi börjar bli varma i kläderna nu och börjar känna oss mogna för besökare...

Så om ni vill hälsa på och uppfyller kriterierna om att vara fullt friska och absolut inte förkylda så skicka ett mess eller slå en pling så kanske kan vi ses!

Harry har börjat ta sig ton och det är härligt! BVC var här igår och Harry pratade och pratade. Han riktigt flirtade med BVC-sköterskan. Mamma och pappa måste vara riktigt roliga för att han ska flina åt oss men sköterskan fick massa fina leenden utan ansträngning... blir han en charmör?

Här kommmer lite bilder på en del av hans uttryck;











Sist en bild som visar hur mamma trivs bäst. En gosig bebis på bröstet är ljuvligt! Kärlek. Jag känner mig komplett med honom och har nu svårt att föreställa mig hur livet var innan han kom. Jag har längtat efter honom hela mitt liv utan att veta om det. Han är min prins och jag älskar honom över allt annat. Nu har vår långa resa börjat men det gäller att ta tillvara på hållplatserna och njuta i stunden. Idag kommer aldrig igen...

Fullt upp!

Nu är vi hemma och har fullt upp med att skapa oss en vardag! En vardag som fylls av mys i soffan, matning, blöjbyten, medicinering och kokning av sprutor. Det står ständigt en gryta på spisen med sprutor som ska kokas. Om nån går igenom våra sopor tror de väl att de kommer från en knarkarkvart....fullt av kasserade sprutor...



Dagarna går fort förbi. Vi har varit ute på promenader och vi har hälsat på lite folk och folk har kommit hit. Många som har längtat efter Harry (och oss med hoppas jag)som äntligen fått träffa honom.



Harry har legat bra i saturationen än så länge. De där blodtransfusionerna gör susen. Han har även börjat få järndroppar så jag hoppas att hans HB ska hålla i sig. det var 177 efter transfusionen och i tisdags hade det sjunkt till 154 men det är ändå bra. Nu hoppas vi att det inte sjunker mer för då kommer lillen bli trött igen.



Vi har varit på två återbesök. I fredags vägde och mätte och poxade Harry. Efter det så träffade vi dietisten som höjde hans matmängd. Det tyckte han inte om för han har kräkts och haft ont i magen sedan dess.



I tisdags var vi tillbaka i Göteborg igen för ett läkarbesök. Dr Håkan tittade på hjärtat och det såg fint ut. Harry har även gått upp fint i vikt och väger nu 4780g och mäter 57cm!






Efter läkarundersökningen gick vi till lab och tog lite blodprover, nytt stick i foten. Hans fötter är fulla av små prickar efter alla stick, de försvinner ng snart men just nu ser det inte så roligt ut. Vi pratade även med dietisten igen och kom överens om att minska maten igen för att få ordnig på magen. Doktorn skrev ut Lactulos för att hjälpa magen litegrand.

När alla läkarbesök var avklarade så träffade vi Elin och hennes föräldrar en stund på lekterapin. Elin är en liten tjej som gjort den sista operationen för att få ett enkammarhjärta. Roligt att se hur pigg Harry förhoppningsvis kommer att bli när han gjort alla sina operationer.

Harrys status är rätt bra nu ändå. Han orkar fortfarande inte äta själv utan tar lite på flaska och sondas med resten. Jag hoppas att han kommer orka äta själv efter nästa operation som kommer ske i slutet av sommaren, så till dess får vi nog dras med sonden. Han får en hel del mediciner ca tjugo sprutor om dagen ner i sonden. det är lite jobb med att hålla reda på vilken medicin som ska i vilken tid....men förhoppningsvis kommer medicinerna att minskas succesivt nu.

Något som är roligt är att han utvecklas fort nu. Han pratar mycket med oss och hänger med bra med blicken och han har upptäckt sina händer. Dock har han lite väl bra koll på händerna för sonden är ständigt i farozonen. Han är numera förpassad till att ha sockar på händerna för att förhindra att sonden dras ut...