Här har det varit dåligt med uppdateringar under veckan så jag kör en komprimeradd sammanfattning över veckan som gått...
Harry har fortsatt med sina dippar och syresätter sig ganska dåligt just nu. Han klarar sin 70%-gräns men det är med nöd och näppe.
I tisdags var vi i Göteborg för ett nytt ultraljud. Läkaren tyckte att läckaget i hans klaff hade ökat och att de måste få bikt med det snart, annars blir det till att göra en väldigt tidig Glenn...
I torsdags ringde de från sjukhuset och de har bestämt att lägga in oss igen. Så på tisdag är det dags. Klockan 10,00 skall vi infinna oss på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus igen.
Då har vi varit hemma i fyra veckor, så länge var det vi klarade oss. Om vi nu inte behöver åka idag eller imorgon. Vi har lite vak på honom här hemma och avdelningen vet om att han inte är riktigt hundra, så måste vi åka är de förberedda.
Känslorna kring detta är blandade. Det är skönt att komma till sjukhuset för att där får Harry den hjäp han behöver och vi känner oss inte lika oroliga där. Vi vet att han är i trygga händer och vi kan slappna av. Fast ändå är det jobbigt, för måste han vara inlagd så är det för att han är så pass dålig att nya medicner och tester måste till. Tveeggat är detta dilemma, för min egen del har jag älskat att vara hemma och vill inte läggas in igen precis när vi börjar koppla av och njuta av försommaren. För Harrys del är det såklart det allra bästa.
Mitt värsta scenario nu är att läckaget är så stort att de måste operera honom nu och det är jag inte redo för! Hans ärr har inte ens läkt så att jag har fått bada honom än. Jag har precis börjat lyfta honom under armarna, jag vill inte börja om än. Nej, inte nu! Jag kan inte tänka tanken på att lämna honom till en ny operation. Nu känner vi Harry, han har en stor personlighet som vi älskar. Förra operationen var det värsta jag upplevt i hela mitt liv men den här kommer att vara värre!
Jag undviker den tanken ett tag till. En dag i taget nu. På tisdag åker vi. Mot Göteborg och Ronald McDonald Hus. Vi hoppas på en kort sejour men tar inget för givet...
Vår prins mår för övrigt ok. En hel del kaskadkräkningar och förstoppningar ställer till det för honom men annars är humöret på topp. Han väger modiga 5160g och är dryga 58cm lång. Han ler, flinar och jollrar. Han gillar att prata med allt och alla och håller långa monologer när han ligger och funderar in sin säng eller babysitter. Vi tycker han är det sötaste som finns och är otroligt tacksamma för vajre dag vi får tillsammans med vår prins!
Lille gubben... Usch vad jobbigt... Helst ska de antingen må riktigt dåligt så man känner att man verkligen vill vara på sjukhus, eller så riktigt bra så att man inte behöver vara orolig. Såklart vill man ju bara att de ska må bra, men de här mellanlägena, de är på ett sätt nästan värre. Om de mår för bra kan ju operationer och annat bli uppskjutna och man vet aldrig hur dåligt det kan komma att bli innan det är dags. Det är tungt med ovissheten, och jag tycker du beskriver er situation väldigt bra.
SvaraRaderaHoppas ni får en fin dag hemma imorgon innan det brakar lös. Jag håller tummar och tår för er!
Håller tummarna för er att vistelsen blir kort och Harry slipper operation.Kramar från en Vegbybo
SvaraRaderaOj vad söt han är och ser ut att ha vuxit, eran super prins! Hoppas vistelsen på sjukhuset blir kort för er, men som du sa, man tar inget för givet. Vi ska ner till Göteborg den 2 juni då våran Alice ska göra sin tredje hjärtoperation,förhoppningsvis den sista, men som sagt, man tar inget för givet när det gäller ett litet hjärtebarn! Kämpa på! Ni gör det jätte-bra! :)
SvaraRaderaAnnika o Alice
Sänder många styrkekramar och håller alla tummar för att han inte behöver opereras ännu på ett tag! Vi ska oxå ner igen, då man har sett att Liv har för högt tryck i höger kammare detta troligtvis orsakat av förtägningar i övre hålvenen. Men man vet inte säkert, de ska göra en ny hjärtkaterisering i mitten på juni, förutsatt att hon inte blir sämre innan dess! Kramar från Lenita och Liv
SvaraRadera