God Jul.... Nyår är det väl inte redan, eller??

Vart tog tiden vägen? Ledigheten som skulle ge upphov till en massa fritid och upptåg. Julen kom och gick i ett rasande tempo, vad hände liksom??? Hehe...

Jag bjuder på Harrys julkort som jag fortfarande inte postat men jag ska.... Ska bara hinna fixa lite till.... Kanske kommer dröjer det till påsk....

Lucia med förhinder

Imorses var det dags för förskolans Luciafirande. Klockan 07.15 stod vi på gården och var förväntansfulla. Barnen hade gjort fina islyktor som spred ett vackert sken över den annars dunkla lekplatsen.

Fullt av små tomtar, tärnor, lucior och pepparkaksgubbar och -gummor sprang omkring på gården. En riktig idyll. Då kom känslan över att vara annorlunda över mig med full kraft, medan de andra barnen sprang omkring och stojade glada i hågen försökte Harry hänga med. Det visade sig vara en omöjlighet, tio steg sen var de andra långt borta och Harry stannade som om att han insåg att det inte var någon idé att försöka hänga med. Han orkar inte, hans steg blir tunga. Jag ser det inte hemma men när jag förstår hur snabba andra barn är ser jag och inser jag hur annorlunda Harry faktiskt är.

Så mitt i det vackra stämningsfyllda och förväntansfulla sorlet innan sången drog igång, stod jag med Harry på armen och grät tysta tårar. Sorg över att han aldrig kommer att kunna uppleva livet på samma sätt som sina kamrater, sorg över hur han kommer må när han kommer till insikt och sorg över rädslan att vara otillräcklig när han behöver mig.

Jag vet inte hur livet kommer att bli och kanske är jag bara oerhört trött just nu men jag känner oro inför framtiden. Vad är det för livskvalitet som Harry går tillmötes? Vad ska ske? Vad ska jag göra?

Insikten idag värker i mitt hjärta. Jag ogillar det faktum att negativa känslor alltid får större utrymme än de positiva. Nyårslöftet får nog bli att se världen i ett ljusare sken eller något åt det hållet...

Här kommer en bild på min älskade pepparkaksgran.

Vilket liv vi lever

Karusell, bergochdalbana eller fritt fall jag vet inte vilken åktur som beskriver vårt liv på bästa sätt. Det jag kan säga är att jag i grund och botten är både rädd och åksjuk. Det har aldrig hindrat mig från att kliva på attraktionen. Jag må gråta i kön medan jag väntar men jag har aldrig backat.

Kanske är livet på samma sätt? En åkattraktion, väntan, oro och utmaningar. Jag vet inte. Den senaste tiden har bestått av samtal fram och tillbaka med olika instanser. Kontaktsjuksköterska i Gbg och i Borås. Sektionsledarna på Dsbus. Inget fast datum för op, bara preliminära och en Harry som varje dag blir sämre. jag får inte ihop det helt. Nu kan man inte ens med en vit lugnt säga att allt är bra när någon frågar. Medicin tre ggr om dagen arg och trött är min prins. Skratt finns det klart men det som är mindre bra tar över.

Harry har lagt ner det här men mat och övergått till nästan bara infatrini "lälling" och minimax. Trots tre doser Impugan går vikten ständigt uppåt. Inte bra. Sjukhuset hinner inte med barnen för det kommit så många akuta och jag VET och FÖRSTÅR att det är så. Det måste vara så annars hade vi inte haft Harry idag...men jag vet inte hur länge jag orkar att det är så här som det är just nu.

Harry är medveten om att han inte är "snäll" han pratar jämt om att han inte får bitas och att han inte får nypas. Jag blir så ledsen. Det är som luften går ur mig när man hämtar på förskolan och frågar om allt varit bra och så får man höra att det inte varit ok. Personalen gör det bra men de måste vara på sin vakt hela tiden. Sen har han givetvis en massa bra dagar också och han älskar sitt dagis och vill helst aldrig åka hem. Det ska visas saker och krama varenda en barn som personal innan han går. Lille sötnosen.

När jag hämtade i torsdags var det en vikarie där och Harry skulle ge henne en kram och en puss fick hon med men hon trodde att han skulle bitas och ryckte till för att hon blev rädd och lyfte undan honom. Det skär i mig, att personal och andra barn blir rädda för Harry för att de inte vet hur han kommer att bete sig. Jag satte mig i bilen och grät. Alla vill hans bästa men jag får ju höra om hans motgångar och jag vet inte vad jag ska göra. Vi pratar om det hemma och försöker och försöker men han gör det inte för att jäklas, men nu känns det som om vi är fast i en ond cirkel.

Nu är han för det mesta i en lite grupp med sin resurs och kanske bara ett eller två barn till. Fler klarar han inte. Han vill så gärna men det går inte. När jag hämtade honom idag och vi skulle gå ville han leka lite till. Han och ett par barn till sprang runt i en cirkel och sjöng men efter något varv så hinner inte Harry med utan blir varvad av kompisarna och jag ser hans undanmanöver när han slänger sig under ett bord och får med sig dem andra för att utveckla leken till något annat. Han har strategier för det mesta men när orken tryter gör nog omdömet det också och det är då incidenter händer. Inget hände idag som tur var men jag var på helspänn. Jobbigt.

Kanske får jag plocka hem honom från dagis. Jag vet inte, han vill ibland inte gå dit alls och han pratar jämt om att han måste vara snäll och jag blir så ledsen så är det värt det eller inte? Snart är det jullov och då får vi lite andrum och tid att tänka.

Det är så många saker som snurrar i mitt huvud nu. Harrys fina hjärtevän med nytt hjärta har fått flera hjärtstopp och hans föräldrar har kämpat och gjort mer än vad man kan föreställa sig. Tigern har tur som har hjältar till föräldrar som är så kompetents att de reder ut ett hjärtstopp på permis.

Två steg tillbaka

Två eller tio steg tillbaka, jag vet inte jag. De dagliga kräkningarna är tillbaka. Ätandet som aldrig varit bra är nu ännu sämre. Inte ens på förskolan går maten ner. Eller så går det jättebra och sen kommer den i retur.

Fraser som går på repeat hemma nu är: "Bär mig" "Jag mår illa" "Inte vara arg, måste vara snäll". Mitt hjärta blöder. Harry vet inte hur han ska hantera sig själv och det gör ont i mig. Han blir arg, orkeslös, ledsen. Han har fått en iPad och den har han med sig på förskolan nu, en bra sak att fördriva tid med när man inte orkar leka hela dagen.

Igår var vi på sjukhuset för ul. Harry var så himla duktig. Stolt mamma som gick därifrån med sonen på armen.

Vi tog en vikt när vi var där och den oroar mig lite. De sa inget om den i Borås men det var stressigt för sköterskan hade slutat och hann inte skriva in den i systemet. Jag tror att Harry vägde 12,6 den 30 oktober och igår stod vikten på 13,4. Det oroar mig... Ska kolla med Göteborg imorgon. Kanske behöver han mer impugan eller vad vet jag. Det enda jag vet är att prinsen inte mår helt hundra nu iaf.

Jag tänker på hur snabbt vi anpassar oss. Jag tror att jag lever i nuet men frågan är om jag verkligen tar tillvara på nuet. Det känns genast långt borta att Harry varit stabil och mått bra. Den medicinfria tiden är för alltid förbi. Vad som kommer vågar jag inte spekulera i. Det gäller bara att se tiden an....

Hoppas och be att min prins klara sin resa. Snart, snart är det dags. Knuten i magen gör sig påmind. Håret reser sig på huvudet och kroppen värker. Pest eller kolera. 70% fem års överlevnad enligt senaste studien. Sen då? Siffror, odds, liv. Vad hjälper det att spekulera i när det enda som är viktigt är att min prins är en överlevare. Vad hjälper det mig? Ge mig liv, ge mig hopp, ge mig styrka.

Ge mig mitt barn. Ge mitt barn rätten till liv. Ett riktigt liv.

Oro och oro

Jag känner oro nu. Oro för olika saker. Oro för att Harry inte är snäll mot de andra barnen på förskolan utan bits och slåss. Oro för hur vi löser problemet bäst. Oro inför kommande operation. Oro för att han inte ska överleva. Oro för hur jag någonsin skulle kunna överleva utan Harry.

Jag tänker på hur många hjärtisar som gått bort bara de senaste månaderna. Även Hlhs barn. Är Harry snart en av dem? Jag klarar inte av att tänka att han inte skulle finnas hos mig. Inom två månader är det dags. Kardiologen H ringde i fredags kväll och gav oss beskedet. Jag kan inte tackla det än. Jag vill inte. Hela min kropp spjärnar emot det som är ett faktum. Harry behöver sin operation nu. Jag ser det egentligen, han mår inte bra. Jag bär honom jämt, han håller inte humöret och han är ofta frustrerad och det tar han ut på sin omgivning. Men jag vill inte se det. Jag vill ha min lille pojke som är som alla andra, nästan iaf.

Jag har pratat med Harrys rektor idag. Vi ska ha ett personalmöte nästa vecka och klura ut en ny strategi för Harry. Kanske får han vara ensam med en resurs, eller i liten grupp med resurs då och då. Klart är att han är i behov av resurs alla timmar på förskolan och det var inga problem. Nu ska vi klura ut vad som blir bäst för Harry. Han ska känna sig delaktig men ändå inte ta ut sig så han mår dåligt.

Åh, han är inte bra nu. Jobbigt är det. Tungt och jobbigt. Han har börjat kräkas vid aktivitet, vid gråt, vid ansträngning och han säger ofta att han mår illa. Hur länge ska min lille kille orka äta och hur länge kommer hans kropp klara av att ta hand om maten han får i sig.

Här torkar vi iaf såhär i tid och otid igen. Kräkningarna minskade ju ett tag men nu är de tillbaka igen... Måtte tcpc operationen hjälpa honom.

Jag känner mig maktlös. Det är inte en känsla som jag trivs med. Jag vill ha kontroll men över det här som kallas livet saknar jag det helt. Oro och oro.....var ska resan sluta?

Harry stora killen

Harry kallar dig själv för stora killen och favoritorden är cool och tuff. Han ska ha på sig de tuffa gunnistövlarna och de coola jeansen.... Jag skrattar när han poserar här hemma. Sötnöt! Idag badade vi och tog bort tegadermen efter katen och då pratade Vinolin sjukhuset under tiden. Harry tyckte att det varit ok men sen sa han att det gjorde om när doktorn "spikade i hans hjärta" Jag fryser till is då. Vad kommer egentligen vårs hjältar ihåg från sina operationer och vilka ärr förutom de synliga sätter sig i dem? Jag tröstar miG idag med att mina lilla kille är glad och älskar sig själv och oss. Han har verkligen tankat kärlek i sedan vi kom hem. Jag har burit honom överallt och sen har vi suttit uppkrupna i soffan och tittat på nalle Puh i iPad:en typ hundra gånger. Men är det det han vill nu så blir det så. Jag tror både han och jag behövt känns varandras närhet och bli trygga igen. Trevlig helg! Vi ska fortsätta att bara mysa :)

Tiden går, vad hände? Vad händer? Vad kommer att ske?

Lägger upp ett par bilder. På den första bilden är Harry 2,5 månad och det är vårt första återbesök med röntgen sedan vi blev utskrivna drygt tre veckor tidigare. Ett par timmar efter detta kort togs var vi återigen inlagda och fick raskt flytta från Odin till Ronald och Harry till avdelning 323. Shunten fungerade inte och han försämrades snabbt. Som lägst syresatte han sig 48%. Den riskfyllda operationen gick bra. Och några veckor senare fick vi åka hem igen.

Det andra kortet är taget i måndags. Inskrivning för Harrys fjärde hjärtkat. Vi konstaterade att vår lilla bebis nu blivit en stor kille. Han som fick plats på tvären i den röda soffan då upptar nu en hel dyna själv!

Oron var där men också tryggheten. Samma personal, samma röda soffa, samma rum och samma känsla. Nu är det förhoppningsvis sista gången på länge vi hamnar där. Nästa gång blir det avdelningen direkt och sedan många friska år, eller nåt liknade....

Kids just want to be kids

http://doppio.se/blog/208

http://www.youtube.com/watch?v=_bPAiKp_pU0&sns=em

Det här blir inget tjusigt inlägg med en fina länkar... Jag har kopierat och klistrat in. Lite struligt på ipaden när man är så oteknisk som jag är. Skit samma, det är inte det jag vill ha sagt utan.... Djupt andetag.....

Igår släpptes filmen Kids just want to be kids. Filmen är till för att visa upp Barnsjukhuset och hjälpa till att samla in lite pengar för att våra hjältar ska ha det så bra som möjligt medans dem är där.

William, finaste William inleder filmen. Starkaste fightern som nu fått sitt nya hjärta.

Jag har tittat, gråtit, tittat och gråtit ännu mer. Våra modiga barn. De möter livet med hopp där vi knappt vågar tro. De är mina hjältar. Jag finner inga ord.

Ser förändringens vindar blåsa

Jag ska visa er lite bilder på Harry. Omgivningen ser förändringen som jag anat under en tid nu. "Plötsligt händer det" är en positiv slogan man hör på reklamen. Sant, så sant, plötsligt händer det. Det där som jag bävar för, som jag oroat mig för, som i det längsta förträngt och tänkt att det händer inte oss. Dumt, klart det händer oss. Klart det händer Harry. Han har sin diagnos och jag vet vad som är i antågande. Det gör inte att det gör mindre ont. Det gör ont. Jag är rädd. Jag är orolig. Jag vill inte. Jag vill inte. Jag vill inte. Vad jag inte vill tänker jag inte sätta ord på idag för det är för otäckt så det kan jag inte säga högt än. Titta på bilderna på min vackra prins. Min så så så vackra prins. Han har blivit "blåblodig" på riktigt. Missförstå mig rätt, jag säger inte det här med glimten i ögat. Snarare med tårarna hängande i ögonfransarna som frenetiskt försöker blinka bort dem vilket resulterar att de landar i mitt tangentbord. Här kommer min livsglädje, mitt allt, mitt hjärta.

William visar vägen!

I torsdags natt började en ny slags resa för Harrys hjärtevän William. Samtalet om ett hjärta kom och den lilla modiga tigern fick lämna avdelning 323 för att åka upp på sitt livs viktigaste resa. En resa mot livet.

Många, många timmar senare klappar ett nytt hjärta i hans kropp och i fredags eftermiddag fick hans oroliga föräldrar möta sina fina son igen!

Den underbara modiga fightern visade alla vart skåpet ska stå genom att kämpa sig tillbaka och vara så hungrig på livet att läkarna valde att extubera honom i lördags. Mindre än ett dygn efter transplantationen. De har aldrig varit med om något liknande, men William är William. Och han hade väntat i 133 dagar på ett nytt hjärta. Förstå vad han har missat på den tiden. Klart att han har bråttom tillbaka till livet.

Jag är oerhört stolt över att känna honom och hans familj. De är mina hjältar. De har varit i helvetet utan att förlora hoppet.

Mina tankar är hos dem konstant. Jag hoppas så på att tigern återhämtar sig snabbt och bra! Finaste killen, kämpa hela vägen nu!!!

Håller andan

I natt håller jag andan. I natt ber jag alla böner jag kan. I natt håller jag tummar och tår. I natt hyser jag hopp om livet.

I natt får älskade W ett nytt hjärta och jag hoppas vid mitt liv att hans kropp tar emot det.

Tårarna rinner för honom, för hans familj som återigen vågar hoppas på livet. Mina tårar rinner även av sorg för familjen som mist sitt barn och varit så modiga att de donerar organen och ger bort den finaste gåvan som finns, livet!

Mina tankar ännu chock och jag vet inte vart jag ska ta vägen. Det är som att vänta på att någon föder barn och man vill veta när det är klart, fast mycket mer omtumlande och ångestfyllt för det finns så många hinder på vägen.

Alla mina tankar, all min kärlek, mitt hopp och min styrka skickar jag till familjen i natt. Måtte det gå bra!!!!!

Harrys namnsdag och lite allvar

Ja, idag är det Harrys namnsdag. Han har sjungt hurra och grattis för sig själv. vi har bakat en kaka som han trodde var till honom men den är till mitt jobb imorgon och Harry somnade som tur var innan den var klar så vi får väl göra en ny imorgon. Det är också dagen jag kanske jag ska våga sätta de där otäcka tankarna på pränt. De där tankarna som upptagit en stor del av min tillvaro de senaste veckorna.. Det drar ihop sig nu. Harry mår sämre. Det där som låg långt bort i tiden har nu krupit sig närmare. Harry får nu Impugan (vätskedrivande) två gånger om dagen och katen som var planerad till mars ska Nu ske om mindre än tre veckor. Allt för att jag uppmärksammade hans viktuppgång och att han blev så trött. Han sov utan problem tretimmars pass mitt på dagen och hade ändå lätt att sova på kvällen. Han blev kinkig i humöret och arg..med vätskedrivande kissar han som bara den och är gladare igen men roligt är det inte. Tanken på att lämna ifrån mig min älskade lilla prins ger mig rysningar och kalla kårar. Jag känner min kropp spännas och bli stel, illamåendet sköljer över mig. Hur ska jag, hur ska vi klara en resa till? Resan har aldrig slutat, den började för länge sedan men det har varit lugnt och rofyllt länge nu, nu ger vi oss återigen in på minerad mark. Mod, styrka och livsvilja får vara Harrys ledord. Mina får bli desamma med tillägg av kärlek, envishet, kampvilja och omsorg. Att behöva lämna honom nu, enbart för en kat men ändå en riskfylld sövning känns så tungt. Vilken sövning i ordningen blir det, snart tappar jag räkningen? Alltid tårar, alltid ångest, alltid skuldkänslor. Jag skulle så gärna byta plats med min prins.. Ikväll pratade jag och Harry om att han snart skulle till doktorn och att doktorn ska titta på hans hjärta och att vi kommer att behöva sticka honom då för att ta ett blodprov. Sist gick inte provet bra, tårar och slag. Harry började gråta och sa att:"Inte sticka fingret. Det gör ont mamma". Det gör ont i mitt hjärta då. Jag kan inte skydda honom där, jag som ska vara hans trygghet. Jag tror han vet att vi måste göra vissa saker. Jag vet att han förlåter mig men det är kämpigt att bli trygga med varandra efteråt. Många ömhetsbetygelser krävs från båda håll och jag tror att vi alla tre är svaga och starka tillsammans, det gäller bara att rå om varandra. Att ge det tid, att tillåta varandra att vara ledsna, vi är starka på olika tidpunkter och tur är väl det. Jag laddar nu, jag är svag nu. I nästan tre veckor till kommer jag att vara svag men när det gäller, då finns ingen tid för att visa svaghet. Då måste jag vara stark, bryts ihop för komma sen. Allt fokus på Harry, all styrka för att göra det så bra som möjligt för honom på våra villkor. Aldrig att jag sviker honom. Aldrig. Han ska inte får se mig bryta ihop när det är hans som tvingas levs med sin sjuka kropp. Jag är tacksam över att han är i mitt liv varje dag och jag kommer aldrig sluta kämpa för honom.

Höstmys

I lördags var det dags för höstmarknad i stan. Harry och hans söta kompis Saga gjorde stan ordentligt.

De är av samma skrot och korn, de går all in om man säger så. Harry älskar att leka med Saga. Hans första ord på morgonen kan vara Saga och att han ska leka med henne.

Lekte gjorde de i helgen. Vi fick på marknaden och sen skulle vi bara ta en kaffe efteråt men Harry ville inte åka.

Han sa: -Nej tack, mamma. Jag stannar här.

Så jag hämtade medicin och pyjamas och så sov vi över. Vilka huliganer de är men roligt var det.

Karusell, hoppborg och på sista kortet bjuder dem på skönsång med krokodilsången.

Jag tror att det drar igång nu.....

Tredje resan, eller vad jag nu ska kalla den...vägen mot Tcpc-operationen är nu igång. Idag var det dags för Harrys 2,5 år kontroll. En kontroll vi sett fram emot. Harry var dukti och kunde namnge alla saker sköterskan visade honom. Han kunde nästan hoppa, men inte riktigt. När det kom till vikten kom bakslaget. Harry hade gått upp ytterligare 400g. Ett kilo över sommaren och nu 400g på två veckor. Det i kombination med att han börjat sova väldigt länge på dagen fick mig på helspänn. Vätska, hjärtsvikt, vad är på gång??? Jag gick ut, ringde Göteborg, talade in ett meddelande på telefonsvararen. tjugo minuter senare har jag kontaktsköterskan och Dr H i luren. Harrys sista medicinfria dag i livet blev så idag den 28/9. Nu står Impugan två gånger om dagen på programmet och en ännu tidigare Kat. Idag har tårarna strömmat ymningt och hjärtat värker. Jag är ledsen, jag vill inte prata, jag vill inte tänka. Idag är jag svag. Resan är igång och den här tiden vi haft nu är för mig ovärderlig. Jag önskar att jag kunde stoppa tiden. Att vi skulle få vara vanliga ett tag till. Men tiden är hänsynslös. Tiden väntar inte på någon, den rusar framåt i ett rasande tempo och det finns inget som heter vänta. Vi får hänga på, bita ihop och springa med. Garden som varit på väg ner höjs igen. Stäng hjärtat och se framåt. Kontrollerat och fokuserat får vara ledord nu. Jag har inte råd att vara svag nu, jag har inte energi till att bryta ihop. Njuta av tiden som en vanlig familj är det som gäller nu. Älskade barn.

Blir galen på att styckeindelningen krånglar....

Pust....I Talk To The Clown...

Vi har haft en ganska så tung vecka rent känslomässigt. I tisdsgs var vi i Göteborg för kontroll av Harrys hjärta. Det var länge sen vi var där nu. Senast var i mars när han operarade öronen och kollade hjärtat samtidigt. Det är speciellt att gå in genom entrén till DSBUS. Minnen kommer över en och det är alltid något bekant ansikte man stöter på. Den här gången kändes som starten mot det som komma skall....Tcpc-operationen. Den verkar komma närmare än vad vi tänkt men än vill jag hålla det osagt. Jag ska ringa och kolla av vad Harrys prover visade innan jag spekulerar i något. Vill inte tänka på det hemska, för jag ka inte hantera det just nu. Vi skulle även träffa Sara. Williams modiga mamma. Jag hade bakat och lagat mat hela kvällen innan vi åkte. Ett nytt hjärta kan jag inte ge honom men lite mat och omtanke det kan jag fixa. Kämpen har nu väntat i 108 dygn på ett hjärta och han kämpar på. Tårarna trillade men det var skönt att bara få vara där och kunna prata om allt jobbigt. Jag klarade knappt av att hålla rösten stadig när jag såg Sara och tårarna kom. De stannade sedan kvar och brände bakom ögonlocken resten av besöket för att sakta strila nerför kinderna hela vägen hem. Livet är så svårt. Det är så tungt ibland. Våra barn är vår belöning. De är det finaste vi har och vi slutar aldrig att vara tappra för dem. Aldrig. även fast man tror att det inte finns mer att ge så gör det det. Inom militären säger de att när man tränar och springer tills man kräks så har man ändå 20 procent kvar att ge, då undrar jag hur många procent min kropp har kvar. Den måste laddas om och om och om igen. För hur slut jag än må vara ibland så finns det ändå kvar att ge. Är det det som kallas kärlek så banne mig...eller vad ska jag säga? William kommer att vara med i årets film/låt som spelas in för Barnsjukhuset. Jag vill visa den låtens som släpptes förra året. Den har jag gråtit till många gånger nu. Dörren i början av filmen har jag gått in och ut genom fler gånger än jag kan räkna. En del dagar med lätta steg, andra gånger instormandes med andan i halsen och balsam i håret när Harry varit på väg att ge upp andan...Vi vet aldrig när vi kommer att gå ut därifrån för sista gången. Harry kommer aldrig att bli friskförklarad och vi kan ta farväl, vi hoppas det blir när han fyller arton och hamnar i vuxenvården. Vi har träffat en del av kämparna i den här filmen och i nästa så står William oss väldigt varmt om hjärtat. Klicka titta och tänk. Varför kan jag inte få med blankrader när jag bloggar? Tacksam för tips.....vill gärna styckeindela texten....

När man inser vad sitt barn vet...

Idag har varit en trött dag. Jag har varit iväg på en tuff vandring med min fantastiska niondeklass. Upp och ner över stock och sten för att avsluta det hela med att bygga vindskydd och övernatta i det fria. När jag återvände till civilisationen i förmiddags så var jag således ganska trött. Hann inte ens hem innan förskolan ringde oh meddelade att Harry trillat och verkade ganska slö och de visste inte om han slagit i huvudet....De tyckte att han var väldigt tyst och slö så det var oroliga om han slagit sig i huvudet, inget märke syntes men när de frågat hoom så hade han sagt att han slagit i huvudet... Jag var inte så orolig för under samtalets gång hann Harry både piggna till och springa iväg mrn klart man ska ta det på allvar. Jag bad dem fråga om han hade ont i benet istället och så ringde jag tillbaka efter en stund. Då var det full fart på Harry så jag hann hem och duscha innan jag hämtade honom. Då hade han hunnit äta lunch och det var dags för att sova, skönt. Jag frågade iallafall var han hade slagit sig och då pekade han på handen och hämtade en ispåse....Jag tror mest att han gjort något som han inte borde, trillat och blivit rädd och så skäms han lite....När vi pratade om det hemma verkade nog vara så också....gangster... Men för att nu komma till sak....Jag har varit väldigt trött efter en natt i sovsäck ute i naturen tillsammans med 24 femtonåringar och tv kollegor. Allt jag ville göra var att sova och det gick ju en stund medans Harry sov. När han vaknat låg vi i soffan och kollade på teven. Det var ett program där det visades en operation. Då säger Harry helt plötsligt "Doktorn lagar bebis där" och så pekar han på operationsbordet och upprepar sin mening igen. Mitt hjärta börjar värka vid tanken vad han vet och kommer ihåg. Känner han igen en kirurg och en operationssal? Jag tycker det känns jobbigt att han vet om sånt, mitt oskyldiga lilla barn. Tröttheten tog överhand och tårarna kom. Senare ikväll satt vi i badet och pratade om att vi ska åka till sjukhuset nästa vecka för att titta på hjärtat. Harry höll händerna för hjärtat och sa "Doktor inte titta Harry hjärta". Det är så tungt att behöva tvinga honom till att klara av dessa saker som han inte vill. Och protesterar han för mycket så kommer drogerna....fy fan vad jag känner mig som en elak människa som i princip förgriper sig på sitt barn och gång efter gång misslyckas med att vara den absoluta tryggheten utan istället hjälper till att genomföra dessa övergrepp. Jag är inte dum, jag vet att det är för hans bästa men mitt psyke och Harrys svikna förtroende skiter fullständigt i vad som är bäst för hans hälsa.... Jävla skitsjukdom.....svär och har mig idag men ibland orkar jag inte hålla ihop det. Idag är jag trött och känslosam.

Vardag igen....

Nu kanske det blir lite ordning här igen... Jag har börjat jobba Harry går på förskolan, har redan hunnit bli sjuk. Det tog fyra dagar innan de små barnen råkade ut för höstblåsor och nästintill alla fick vara hemma. Idag har jag återigen lämnat prinsen och han har haft en bra dag. Jag tycker hans utveckling går framåt riktigt snabbt nu. Min lille kille har blivit stor nu. Det roligaste är att han nu säger "Harry är stor kille".....min lilla sötnöt!

Nu börjar vardagen och förskolan igen efter en skön men regnig ledighet. Tiden flyger iväg och här har jag inte uppdaterat på ett bra tag. Bjuder på en bild där lilleman fått flingor som han äter med stor förtjusning. Kan ha att göra med att de smakar choklad....

Blåbär???

Hmm... Jag var på Ica med Harry häromdagen. En ganska liten Ica-butik som jag brukar handla på. Jag hade med mig Harry som satt i kundvagnen. När vi står och ska köpa mjölk kommer en kvinna fram och står jämte oss. Hon ler och tittar på Harry och frågar om han ätit blåbär. "nej" svarar jag.
"Men han är ju så blå om läpparna" .

Jag svarar att det är inte på grund av blåbär utan på grund av hans hjärta. Kvinnan som bara menar väl och tyckte att Harry såg ut som en liten sommarkille som käkat blåbär påpekade hans blå läppar en gång till innan hon gick vidare.

Jag visste inte riktigt hur jag skulle reagera. Hittills har jag tänkt att det inte syns att han är sjuk men jag får nog tänka om. Medans andra barn får bruna ben så blir även Harry bättre i färgen men också mer blå.

Är hans hjärtfel så uppenbart. Jag blev ledsen när jag satte mig i bilen. Jag vill inte att Harry ska bli utpekad även om det egentligen skulle vara en gullig komplimang så blev det tokigt i mitt hjärta.

Min finaste prins...

Sommaren rullar på...

Spmmaren rullar på. Solen lyser med sin frånvaro och jag vill resa igen. Vi nöjer oss med lite korta resor nu och här kommer lite bilder från dessa.

Första bilden är från Varberg de andra från stugan rätt över sjön där vi bor. Man behöver inte åka långt för att få semesterkänsla. Fem minuter räcker gott.

Jag glömde Harrys mössa så han fick låna lilla D's hätta. Vilken sötnos han blev;-)

Semester!!!

Vi tröttnade på regnet och drog till Mallorca. Här skiner solen och min badkruka till son har förvandlats till ett vattendjur som inte får nog vare sig av hav eller pool. Han har badat och badat och badat. Simma, Harry simma är ord som ekar i mitt öra konstant. Vart han får energin ifrån förstår jag inte men han kör på som en duracellkanin....

Andra favoriter är att äta glass och hänga på lekparken...

Jag och mamma får vara hans betjänter och springa runt och leka mest hela tiden...

Regnet det bara öser ner...

Semester. Jaha, var är solen då? Regnet bara öser ner, jag och Harry vill vara ute men icke. Hela dagen har det vräkt ner. Vi har tittat på film, målat, lekt med tåg och städat lite.

Jag kollar resor men hittar inget. Antingen är det för dyrt eller för varmt.

Harry sköt fram en stol till fönstret och blickade ledsamt ut i regnet mot sin älskade sandlåda. Han sa "Mamma, Harry leka sandlåda nu"... Stackars lilleputt.

Nu har jag precis masserat hand stackars fötter och ben som värker. Han snyftar aj aj i sömnen och håller sig om tårna och vaderna.

Nu är det dags för sömn. Natti natti.

Ledig....crash boom bang....

Vad jag önskar nu är att få krascha litegrand. Sova ett dygn och inte prata med en själ. Jag tycker det är skönt att vara ledig men jag är så trött och energin räcker inte till. Jag och Harry har haft en skön dag han är så härlig nu, krävande men härlig. Det är tråkigt att jag känner mig så trött och sliten, vill vara en roligare mamma än vad jag är nu. Vi myser och saknar Daniel. Harry skanar verkligen sin pappa nu. En vecka i Ukraina och sen iväg på jobb i Skåne var inte vad Harry gillade. Imorgon kommer han hem och vi räknar ner. Harry har bestämt att pappan ska läsa bok, bygga tåg och gräva i sandlådan. Jag vill sova, gråta, rensa. Jag är trött efter den här perioden. Intensivt på jobbet samtidigt som det varit mycket med Harry. Mycket oro för andra hjärtebarn och för framtiden gör det inte lättare. Jag tror snart att det är dags för att vila och bara låta det vara jobbigt en stund och inse fakta att livet är så. Jag vet inte men det känns som att nedräkningen till nästa op kommer att börja på allvar efter den här ledigheten. Detta är förmodligen sista sommaren innan nästa op, sista hösten osv.....Den känslan är så jobbig att hantera. Tänk om det är den sista? Jag vet att det inte är rationellt att tänka så men jag är så trött nu och det är som att hjärnan väljer att plocka fram allt jobbigt då. Skyddsmurarna briserar och orkar inte hålla emot känsloströmmen som forsar emot den. Måste orka ladda om. Orka ladda om. Vara stark. Vara modig. Vara där. Leva nu.

Triss i "S"

Sommarlov, semester, sjukdomar Men vi kör på med feber och hosta, lägger till en öroninflammation som toppas fint med vad som verkar vara en ögoninflammation. Jippie, bättre start på semestern går väl inte att få....? Nej, skämt å sido så hoppas jag att det hä är över inom ett par dagar så jag kan börja njuta av ledigheten. Daniel kom hem från Ukraina igår och har nu fått för sig att jobba i Skåne i tre veckor. Tråkigt tycker jag. Blir det inte bra väder inom kort så tänker jag ta med mig Harry och dra på solsemester tills Daniel går på sin ledighet. Längtan efter sommaren är stark nu! Harry och jag bakar idag en ny sorts jordgubbstårta i brist på annat, jag hoppas han äter lite för den innehåller massa kalorier...Bild kommer! Harry har för övrigt inte ätit på ett bra tag nu. Ett par pommes frites har jag fått i honom idag annars är det inte mycket som går ner. Mini max och Infatrini är räddningen nu. Vi var och kollade hjärtat förra veckan och tog en vikt samtidigt. 11 600g och 88 cm lång. Läkaren var inte helt nöjd med vikten men vad gör man??? Hjärtat såg fint ut och oförändrat. Det gick inte att få någon förklaring till syredipparna och varför han går ner så lågt. Han borde inte göra det var läkarens svar. "Nej" tänkte jag. "Han borde inte dippa, han borde inte ens vara sjuk" sa mitt inre. Det är inte svaren jag söker när jag är orolig. Vi kom inte fram till något förutom att det kan vara infektionerna som gör det fast han borde inte dippa så mycket. Vi får åka in om det händer igen.... Min lilla hjälte fortsätter att vara en riktig gangster som prövar sin omgivning samtidigt som han är världens charmtroll. Jag kan inte se mig mätt på honom samtidigt som jag tycker att den här veckan utan Daniel har vait väldigt lång när man inte delar på ansvaret. Speciellt när Harry inte varit riktigt pigg, sömnen har lyst med sin frånvaro och jag ät tröttare än någonsin. Nu börjar sommarlovet. Jag är ledig. Gott! Vi ska hänga och mysa, sen har vi världens bästa förskola som sagt att vi får komma och hälsa på när vi vill och om Harry inte äter är vi välkomna att äta lunch på förskolan när vi vill. Finaste förskolan med bästa personalen. Jag är så glad att vi hamnade där! Det blev ett väldigt spretigt inlägg men ni får ha överseende. Nu ska det bli bättring. Bild på Harry och tårtan kommer snart! Hmm....det funkar inte med styckesindelning.....jobbig läsning....förlåt.

Feber och syredippar

Trött. Jag och Harry är sjuka. Harry är värst drabbad. Jag är sjuk och trött efter personalfesten igår men det känns som en bagatell när allt kommer omkring.

Harry var på bättringsvägen men idag visade tempen på 39 grader och syret dippar. Inte superlågt, lägst på 70 men det verkar vilja stanna runt 76-77.

Harrys händer, fötter och läppar är blå och han vrider sina händer och säger att han har ont. Jobbigt. Jag blir leden av att han är så påverkad. Han sover mycket och äter inget. Vi har tid för hjärtultraljud på fredag men jag funderar på att ringa in imorgon för att se om vi kan få komma in redan då.

Jag vet att jag ska börja räkna med försämringar men jag vill inte. Det gör ont i hjärtat på mig när Harry blir dålig. Kanske börjar det dra ihop sig mot en tcpc-operation men jag är inte redo för det eller redo och redo, det blir man aldrig. Jag är livrädd, tänk om jag förlorar min prins.

Jag tror att det är febern och hostan som spökar nu och att det säkert kommer att ordna sig men det finns aldrig garantier.

Idag var vi ute och promenerade med Harry i vagnen. Efter ett tag så såg vi tre grabbar som var ute och cyklade. Den minste kan knappt ha varit fyra år. Han sprang uppför en backe med sin cykel i högsta hugg. Sen skulle han hoppa på och trampa iväg mitt i uppförsbacken. Han kämpade på och jag frågade om jag skulle hjälpa honom. Han svarade att det behövde jag inte för han hade faktiskt starka ben.

Det var så härligt att se samtidigt som både jag och Daniel kände oss lite vemodiga för vi inser att så kommer Harry aldrig kunna härja. Vi var fascinerade över hur de orkade, det blev så påtagligt att Harry inte har en chans att orka på samma vis.

Idag tycker jag att hjärtfel är skitdumt.

Prinsen planterade blommor med sin farmor härom dagen. Det var väldigt viktigt att lukta på blommorna. Sötnöt!

Feber igen...

Jaha, då har vi avverkat en helg med ett febrigt barn. Förkyld och snorigt är det och det vägrar ge med sig. Imorses tyckte jag han var piggare men han fick ändå vara hemma från förskolan. Tur var väl det för fram på eftermiddagen hade han 38.7 i temp. Det är så tråkigt med alla dessa sjukdomar. Jag hoppas han blir lite starkare snart och inte åker på varenda liten bacill som far i luften. På fredag är det dags för tandläkaren och för ultraljud på hjärtat. Jag hoppas att allt ser fint ut men jag har mina misstankar om att det ä början till en försämring. VI får se vad vår käre doktor har att säga. Harry ska få dormicum, jag hoppas det är sista gången vi behöver ge honom det. Det är inte roligt att behöva droga sitt barn för att undersökningen ska fungera...

Sommaren är på väg

Sommaren är på ingång och Harry leker som adrig förr. Upp och ner in och ut. Han är mer vild än tam. Dagarna spenderas utomhus och tjocka kläder är ett minne blott. Idag har vi varit på utveklingssamtal och fått höra vilken solstråle vår son är och vilken tillgång i barngruppen han är. Han rör sig obehindrat bland små och stora barn och alla accepterar honom. Det värmer i hjärtat. Vi pratade om hans ork och att vi tycker att han orkar mer nu och inte behöver lika många pauser som när det var kallare ute. Hoppas vädret hller sig på en lagom temperatur för då trivs Harry som bäst. Tyvärr känns det nu ikväll som att jag får äta upp mina ord. Harry ligger inne i sovrummet och svetten pärlas på hans panna utan att han har ansträngt sig och han ser lite blå ut. Jag hoppas att detta är bara tillfäligt och att han får må bra ett tag till men vem vet. Det kan vara så att op nummer tre behöver komma upp på kartan.... Jag avvaktar lite och hoppas att imorgon är en ny piggare dag!

När det som inte får hända händer

Harrys allra närmsta hjärtevän mår inte bra. Han mår inte bra alls. Än vet jag inte så mycket men jag vet att det lutar åt att det enda alternativet som kvarstår är ett nytt hjärta.

Han gjorde sin tcpc i januari och nu ska han leva livet. Det är ju så det ska bli. Det är ju det vi väntar på. Det är ju det man längtar och fasar för. Det är då livet ska ta fart.

Nu blir det inte så. Mitt hjärta blöder för hjälten och hans fantastiska otroliga kämpande föräldrar. Mina tårar tar inte slut. Jag gråter för dem, jag gråter för mig, jag gråter för Harry. Jag vill åka ner till Ronald och bara finns där för dem. Livet är inte bra alla dagar.

Jag säger att vi lever för varje dag och människor kan tycka att vi har en fantastisk livssyn. Det de ofta inte tar med i beräkningen är att vi inte valt att leva för varje dag. Vi har blivit tvingade till det beslutet. Det känns inte så livsbejakande och sprudlande som uttrycket inbjuder till. Lev var dag som om det vore den sista! Ja... I dubbla bemärkelser med bittra bismaken...

Faktum är att jag skiter fullständigt i att jag lever varje dag. Jag vill bara att Harry och hans hjärtevänner ska få ett fullt liv. Jag vill ha min son alla dagar. Allt annat är bara skitsnack. Den som säger att man ska ta tillvara på tiden nu vet inte vad man förväntas att ge upp.

Men för att på något sätt behålla förståndet kan jag inte grubbla på faktumet jämt. Jag måste leva, annars missar jag ju de dagar jag har
tillsammans med Harry.

Rörigt?, ja vet men det blir inte bättre än så från en mobil mitt i natten med tårar i ögonen.

Alla tankar till finaste familjen som kämpar på 323:an just nu. Vi finns här och ni är i våra tankar och i våra hjärtan. All styrka till er.

Härliga Harry

Härliga härliga Harry! Han har återigen varit sjuk. Höstblåsor har vi nu avverkat så det behöver vi inte oroa oss över att få någon mer gång. Hög feber och ett trött litet barn men s tur var väldigt få prickar och inga i munnen!

Nu är min prins frisk igen och våren spritter i kroppen på honom. Energin sprudlar och livsglädjen likaså! Förskolan är underbar och han längtar dit. Hans utveckling går framåt på alla sätt och vis och det är fantastiskt att få vara delaktig i hans utveckling.

Människor i hans närhet är verkligen viktiga för honom nu och han drar långa haranger om farmor, mormor, morfar och alla sina kompisar. Han är kreativ och driven blandat med en hel massa trots som får mig och Daniel att gå upp i atomer av frustration ibland.

Men sen kommer det där ljuva mysiga tillbaka. Ikväll fick jag säkert tio pussar på munnen när han skulle sova och den allra varmaste kram man kan tänka sig. Då smälter hjärtat. När jag var på gymmet innan ikväll träffade jag en mamma som har barn på samma avdelning som Harry och hon berättade att Harry hade gett henne en slängkyss idag. Myspys killen som gillar att flirta och kramas nu för tiden!

Ja livet är faktiskt rätt skönt just nu.

Ytterligare ett barn har fått sina vingar

Ett barn jag inte känner men ett hjärtebarn har fått sina vingar. En liten pojke. Det hände på sjukhuset och jag har på något sätt inte tänkt att det faktiskt är så att barn dör på avdelningen. Barn dör, föräldrar trasas sönder och sedan ska livet gå vidare. Jag köper det inte. Varenda nerv i min kropp säger att det är nog nu. Jag klarar inte mer känslor för då kommer jag att gå sönder. Att barn dör under operation och på IVA det vet jag men jag har känt mig lite fredad på avdelningen. Nu dog detta barn på avdelningen och det gick fort trots personalens ansträngningar. Harry har dragit igång akutlarmet på avdelningen och varit riktigt illa ute men han klarade sig. Jag vill inte föreställa mig föräldrarnas panik när det inte går bra. Jag har haft panik när Harry varit illa ute men jag har innerst inne litat på att det ska ordna sig. Det är ett felaktigt antagande, det ordnar sig inte alls för alla. Hur fortsätter man nu? Jag har börjat räkna ner och tänka på TCPC-operationen. Nu är det antagligen mindre än ett år kvar. Jag känner mig inte redo för vad som skall komma. Det är verkligen en pest eller kolera situation. Jag vill inte att han ska opereras mer men om han inte gör det så dör han och operaras han så dör han kanske av det. Jag får inte tänka så, inte tänka alls. Ta en dag i taget och inse att jag har världens goaste son som jag älskar över allt annat.

Jag har sagt det förut och jag säger det igen....Ingen kan göra allt men alla kan göra något! Var rädda om varandra! Den här bloggposten vaccinerar 95 barn Just nu söker UNICEF en hälsospecialist till konfliktområden i Afghanistan. I tjänsten ingår bland annat att massvaccinera miljontals barn mot stelkramp, polio och mässling. Jag skulle gärna ta mig an uppdraget, men eftersom jag inte kommer loss så publicerar jag den här bloggposten istället. Då vaccinerar jag nämligen 95 barn runtom i världen mot stelkramp tillsammans med Apotek Hjärtat. Det är också bra. Jag är med UNICEF i kampen för varenda unge. Vill du också vara med och förändra barns liv? Bli Världsförälder här: unicef.se/bli-varldsforalder. För 100 kronor i månaden är du med och ser till att barn över hela världen får vaccin, medicin, rent vatten och utbildning. Har du en blogg och vill vaccinera ytterligare 95 barn? För varje bloggare som publicerar den här bloggposten under kampanjen så skänker Apotek Hjärtat 95 stelkrampsvaccin. Läs mer och hämta bloggmaterial på unicef.se/sprid-budskapet/bloggkampanj (kampanjen gäller 16 april-13 maj eller upp till 5000 blogginlägg)

Varför räcker inte tiden till?

Jag saknar bloggen, jag saknar att skriva, jag saknar er som läser, jag saknar så mycket men mest av allt saknar jag tid. Jag får dåligt samvete av att inte blogga samtidigt som jag känner att jag på ett vis verkligen behöver bogga. Jag mår bra av att få skriva av mig och uppdatera. Nu är Harry sjuk igen. Prinsen ligger i nästan 40 graders feber och har det jobbigt. Febern gå upp och ner men vägrar ge med sig helt. Jag längtar tills den försvinner. Prinsen äter dåligt och är ganska slemmig så han kräks en del också. Det gör inte matsituationen bättre direkt. Vi skulle egentligen till BVC igår för att kolla vikten men jag fick avboka den tiden och lika bra är väl det. Jag blir så nedstämd när den inte går åt rätt håll... Om man tar bort allt sjukt så är Harry ganska så underbar nu. Hans talutveckling går framåt med stormsteg och han kan nu säga namnen på nästan alla på förskolan...mer eller mindre. Det finns några tungvrickare.... Han är oftast snäll men har en tendens att vilja lite för mycket och då blir det lite för hårdhänt med dragningar och knuffar. Vi tjatar om kramar och pussar men det är inte alltid det går hem. Förskolan är underbar och det är nog det bästa stället Harry vet. Varje morgon så sätter han sig upp i sängen och säger "Åka bilen nu" han vill till sin förskola! Jag längtar till den riktiga våren då man äntligen slipper alla överdragskläder och bara kan vara ute som man är! Vår trådgård har förändrats i år. Från att bestå av mest bara en gräsmatta så finns där nu ett lekhus, en sandlåda och en gungställning. Vi funderar även på att införskaffa en rutschkana till sommaren.

Tiden väntar inte på någon

Det har hunnit gå ett tag sedan jag skrev sist. Här har vi hunnit vara sjuka och bli friska. Jag har tagit en impulstripp till Alperna och varit iväg från Harry torsdag-söndag. Har aldrig tidigare varit borta så länge och det gick faktiskt otroligt bra.

Det var en superhärlig känsla att få komma hem och se min glada lille kille igår. Det kändes som om han hade växt och utvecklats ofantligt på fyra dygn. Idag när jag hämtade honom på dagis så sa han sex ord på raken. "Kom mamma, kom, åka bilen nu". Mitt hjärta smälter!!

Ikväll har vi bara gosat i soffan och det var härligt! Mysa och bara få gosa med Harry är lyxigt. Det har varit många tankar om Harry och sjukdom den sista tiden. Saker händer, ett barn som gått bort. Det tar inte slut, livet är skört och återigen så får tryggheten sig en törn.

Om ett år eller så så kommer vi behöva ladda om för vår utmaning med Harry men nu ska vi njuta.

På förskolan har det varit bra, Harry åt en hel portion både i torsdags och i fredags och jag blev så himla glad när jag fick höra det! Underbart!!

För övrigt så springer tiden iväg och jag hinner inte med. Lillprinsen utvecklas med stormsteg. Han växer, han pratar och jag undrar vart tog min bebis vägen?

Rastlösa.

Jag och Harry gillar inte att vara hemma. Han saknar förskolan och jag saknar jobbet. Vi går här hemma och drar. Plutten är ju inte så frisk att han orkar som vanligt så det blir en del gnäll. Hans feber går inte ner, sjätte dagen med feber nu.

Idag ville Harry åka bil, det gick bra med BobbyCaren ett tag men sen ställde han sig i hallen tog på sig stövlar och mössa och sa att han skulle "åka bilen Signe" "åka bilen moffar" osv....han nämnde även pappa, Saga, mormor och farmor. Han var ganska så uttråkad kan man säga.

Vad gör man inte för sin lilla parvel....vi satte oss i bilen och tog en liten roadtrip. Till Borås fram och tillbaka. Harry var nöjd men ville inte gå ur bilen när vi kom tillbaka. Jag lirkade ur honom med löfte om att morfar skulle komma.

Harry klättrade ut och gick fram till fronten på bilen och gav den en kram och en puss sen kunde vi gå in. Det är det nya nu...det är inte så viktigt att krama och pussa sin mamma men bilen får en puss och en kram vid varje lämning och hämtning....känn dig älskad Volvo säger jag....

Min pappa kom och tog ut Harry på en långpromenad och jag gick till gymmet för första gången på en evighet. När jag kom hem hjälpte Harry mig med maten och sen badade han med Daniel och efter badet somnade han i soffan....lilla grodan han orkar inte så mycket nu....

Det han dock tyvärr orkade var att rita parketten full av blå tuschpenna. Inte kul. Jag hoppas på en lugn natt utan hostningar och kräkninar och en feberfri son imorgon bitti....Natti natti

Host host....

Plutten är krasslig, faktiskt riktigt krasslig. Eller det går upp och ner hela tiden. Det började med feber i torsdags och jag fick hämta honom från förskolan, efter det hämtade jag hem Daniel från jobbet och åkte tillbaka och hade utveckklingssamtal.

När jag är på väg hem har jag fått flera missade samtal från Daniel. När jag kör in på uppfarten möter han mig i dörren och är ganska stressad. Jag möts av en gråblå liten Harry som sitter och skakar. Helvete, helvete, helvete. Känner att det är läge att behålla lugnet nu. Skickar Daniel efter syrgas och när han kommer tillbaka så åker jag och hämtar poxen som jag glömt på förskolan. Tur det finns fantastisk personal som kommer dit och hjälper till även fast de slutat jobba för flera timmar sedan.

När jag kommer hem igen så är han mycket finare i färgen och sitter inbäddad i en filt. Febern närmar sig 40 grader och vi matar på med Alvedon. Vi bestämmer oss för att stanna kvar hemma. Sjukhuset sa att vi fick komma in om vi kände att vi behövde det men eftersom Harry kan varit utsatt för vattkoppsmitta så hamnar vi inte på mottagningen utan på akuten så vi stannar hemma.

Natten blev lång och hostig, liten kille som inte mådde bra. När fredagen kom var han pigg på dagen men när jag kom hem efter jobbet tyckte jag att han stånkade och bestämde att vi skulle åka in.

Sagt och gjort så ringde jag in och sen drog vi iväg. In på isoleringsrum via en sidoingång till akuten. Där konstaterades att Harry behövde inhalera adrenalin för han har antgligen fått falsk krupp....lilla vännen.

Det blev ett mardrömsscenario med en skrikande panikångestdrabbad liten Harry som slog emot och grät krokodiltårar när det var dags för prover och inhalationer...

Han mådde iallafall betydligt bättre efteråt och i lördags var han riktigt pigg och lekte och lekte....Han var vid gott mod.

I går höll han tills middagen men efter det började febern åter att klättra och hostan kom samtidgt som näsan började rinna. Det slutade med en kaskadspya i badrummet och en liten prins som somnade utmattad i sin säng.

Idag har han varit mycket piggare igen men med feber men när kvällen närmar sig så klättrar återigen febern upp och hostan kommer tillbaka. Jag hoppas nu på en lugn natt och att han är feberfri imorgon...

Den här veckan har jag fått ett par tankeställare. Jag hade förträngt hur rädd man blir när Harry tappar syresättningen och blir så blå och svag. Det gick fort över men det hände. Nu var det första gången på länge och förhoppningsvis sista gången på mycket länge men ändå...det hände....shit. Jag vet ju att vi ska göra hela resan med op och allt vad det innebär men jag hade på riktigt förträngt det och tänkt att livet ändå var ganska vanligt nu.....

Livet blir inte som vanligt, men jag är oerhört tacksam över att jag har honom i livet. I onsdags fick ytterligare en liten hlhskämpe sina vingar och jag skickar all min styrka till dem hon lämnat efter sig. Hur mycket kan en människa klara?

Min underbara tvååring!

Harry har ju faktiskt fyllt två år! Den 15 mars var det dags! Dagen D, två år som gått i rasande fart. Det gick inte obemärkt förbi utan firades ordentligt med massa mat, tårta, ballonger och paket.

En sandlåda, ett lektält, en stoor flexitrackbana, brandbil, lastbil, kläder och annat fint håvade födelsedagsbarnet in. Dagen efter var det dags för pappan att dra till Barcelona och när han kom hem så kunde prinsen kvittera ut ännu fler presenter, så det var lyckat.

Kortet ovan är taget i helgen när vi hade underbart vårväder. Harry hittade en ny sysselsättning som tröttade ut de stackars papporna som fick springa runt med barnen. (Han hade mössa på sig för det mesta, jag vet att det inte är sommar än ;))

Dethär blir ett spretigt inlägg, jag vet. Ha tålamod med mig är ni snälla, jag är lite rörig för tillfället! Jag vill bara dela med mig lite glädje...

Idag fick dagen den bästa start jag kunde önska. Vi kom till förskolan och Harry knatade glatt in och hör och häpna(!) inga tårar!! Det var en slängpuss och vinkning sen lockade en traktor mer än mamma. Jag svävade glatt ut därifrån och gjorde nästan en segergest så glad blev jag. Jag ringde till Daniel och sa bara "Yes, äntligen!"

Härligt, grabben är tillbaka!!!

Op med värsta sövningen hittills

Det har tagit tid för att uppdatera den här gången. Jag har varit tom på kraft, tom på ork, tom på all slags energi.

Jag har känt mig som en svikare. En elak svikare. En elak ondsint svikare. Det kanske inte är sant att jag varit en svikare men känslan har varit så.

Jag ska börja från början med operationen, eller rättare sagt dagen innan där jag slutade sist...

Morgonen startade med en tvätt, återigen fylld av tårar och en rädd Harry. Han ville inte äta något men när väl svälten var ett faktum grät han efter sin stackars välling...nam nam flaska....plutten.

Opertionen blev ett stort fiasko. Vi skulle infinna oss på avdelningen klockan 14.00 men klockan 13.15 ringer dem och undrar var vi är för att Harry ska upp nu! Vi var på Allum och var på väg till bilen men ändå....Bråttom bråttom. Jag och Harry fick hoppa av utanför entrén och åka upp direkt medans Daniel fick parkera bilen.

Uppe på avdelningen var det dags för alvedon och skjorta och personalen kändes ganska stressad för narkos stressade dem. De satte rapidonplåster på Harrys ena hand som jag var ganska tvivelaktig till men värt ett försök.

Då stängde Harry av. Första gången det händer och jag blev rädd. Jag skickade ut personalen för att få vara ensam med Harry som vid det här laget hade blivit ordentligt rädd eftersom det var två sköterskor och en patient till med familj i samma rum. Enda reaktionen jag fick var att han tyst försökte hålla fast i sina kläder men gjorde för övrigt inget annat motstånd. Hans blick var glasartad och tom. Mitt hjärta nära att brista. Jag gav honom alvedon, ny blöja och skjorta.

Efter detta var det dags att åka upp. Utan infart alltså ingen PVK. Största misstaget någonsin. Aldrig mer säger jag!

Vi kommer upp och in i förberedelserummet där en narkossköterska ska försöka sätta nål på Harry. Det går inte, Harry får panik och det finns inte en chans att hålla honom. De diskuterar hur de ska göra. De vill helst inte söva honom på mask i vaket tillstånd. De beslutar sig för att ge honom propanol som är ett snabbverkande lugnade medel.

Harry får det och det ska verka inom fem minuter. Men för en liten prins vars kropp producerar adrenalin för fullt så biter inte sömnmedlet. Hans panik fortsätter och vi kan inte släppa honom ifrån oss. Nu är han alltså hög på lugnande samtidigt som han är otröstlig, rädd och panikslagen. Det kändes som mitt hjärta var på väg ut ur kroppen. Harry var inte ens trygg hos oss och han kände det. Att vi lyckade hålla fattningen där förstod jag inte.

Efter kampen hållt på i fyrtio minuter i förberedelsrummet slutade det med att jag fick ta på mig huvan och rocken och följa med in på operation. Jag och tre läkare fick hålla Harry och med våld söva honom på mask. Jag satt med honom i knät och höll honom i famnen med två peroner som höll hans ben och en läkare som höll hans huvud. Jag trodde jag skulle få ett sammanbrott. Det enda jag kunde göra vara att viska i Harrys öra att "jag älskar dig" om och om igen och försöka nynna en godnatt sång.

Hela mitt inre vände sig ut och in men jag var tvungen att hålla ihop det för Harrys skull. Inte ens när de väl sövt honom var han lugn utan de hade fått ge honom mer lugnande på bordet.

Jag gick ut från salen och tillbaka till Daniel där en sköterska och en narkosläkare väntade. De såg på mig att det inte var läge att prata för mycket för jag kunde knappt hålla ihop mig själv.

Det de ville ha sagt var iallafall att detta var en katastrofsövning och det aldrig får gå till så här igen. Nästa gång ska han antingen komma upp med en infart eller få lugnande på avdelningen när han inte redan är ledsen. Kroppen stötte bort medicinen i det tillståndet han var i. Det skrevs in i journalen direkt.

Jag klarade mig ner i hissen och in på rummet på avdelningen innan tårarna kom forsande. FY FAN, är det enda jag kan säga. Jag grät och grät. Vilken skit man känner sig som inte kan skydda sitt eget barn.

Tidigare har prinsen varit sövd i minst ett par timmar och då hinner man återhämta sig en del och repa kraft inför uppvaket. Den här gången tod det knappt tjugo minuter innan han var klar. Då hade både tandläkare och öronkirurg gjort sitt.

Öronläkaren kom ner och sa till oss att allt gått bra och att vi nu skulle märka en enorm skillnad i hans talutveckling för tidigare kan han knappt hört något alls...
"Va?" sa vi. Vi hade inte en aning om att han kan ha hört dåligt. Sist vi kollade i oktober hörde han bra och hade ingen vätska bakom trumhinnorna. Nu hade han fullt av vätska och bör knappt ha hört någonting alls....Spännande.

Uppe på uppvaket sov lilleman en halvtimma innan han vaknade i samma känsla som han somnade. Sköterskorna blev oroliga och kom med morfinsprutan för de trodde han hade ont men den avrådde vi från. Inget morfin till Harry om vi inte vet att han har ont och det skulle han inte ha.

Han hade panik, ren och skär panik. Det är hemskt att inse att just då litade han inte ens på oss. Vi kom snabbt ner på avdelningen för Harry var så stressad. När vi kom ner var det vagnen som gällde. Enda trygga stället. Otäckt.

Efter några timmar fick vi åka hem, skönt. Jag var helt mentalt tömd. Jag grät hela kvällen halva natten och större delen av fredagen. Fy fan vilket svin jag kände mig som.

Den här resan tog på mitt psyke och på Daniels psyke men framförallt på Harrys tillit.

När det var dags för förskolan i måndags var det kört att lämna honom. Han som alltid sprungit in till dagis och som pussar mamma hejdå och leker nöjt utan att vara ledsen när jag går var som förbytt.

Han blev rädd så fort han såg andra. Han klängde sig fast i mitt knä och kunde inte stå själv. Jag satt med honom i fyrtiofem minuter innan jag lämnade honom i tårar. Lämningar i tårar har satt standarden för den här veckan. Det är jobbigt att se att han har förändrats så. Sen ska jag säga att när det väl har lagt sig så har han haft det bra på förskolan och inte varit ledsen.

Nu ska jag berätta om de roliga bitarna också. Han hör! Kan ni tänka er att han inte har hört och vi har inte fattat. Personalen säger att förändringen är enorm. Han gapar inte, han har blivit mycket lugnare och han hänger med på ett helt annat sätt. Det är så härligt!

Jag märker att han redan nu pratar bättre och uttalar de ord han kan på ett mycket bättre sätt. Det som är roligast är att Harry titt som tätt kommer och tar mig i handen och sätter handen bakom mitt öra som att jag ska lyssna efter något och så gör han likadant samtidigt som han säger schyy mamma.....han hör nog nu och gillar det skarpt!!

Inskrivning

Idag var det dags för inskrivning för att sätta rör i öronen. Dagen har bestått av röntgen, ultraljud, EKG, provtagning, undersökning, läkarsamtal och narkossamtal.

Dagen har även bestått av många många tårar och en del skratt från Harrys sida. Han är så medveten om vad som händer honom nu. Han vill inte ta av sig kläderna för då vet han att något händer som han inte vill. Det är hemskt att behöva tvinga honom igenom alla dessa undersökningar när han inte vill. Tårarna när blodproven skall tas. Tårarna när vi håller fast honom under röntgenapparaten. Tårarna under ultraljudet. Tårar så fort en läkare närmare sig. Det skär i mitt hjärta.

Det har även skrattats lite och kramats en del. Bästa sköterskan på 323:an fick stora kramen och nästan en puss. Häftiga leksaker gör också dagen bättre.

Vi pratade ikväll om hur långt vi kommit på vår resa. När vi pratade med narkos diskuterade vi inte så mycket om hur sövningen går till utan mer att vi ska prova ett nytt bedövningsmedel istället för emla när vi sätter pvk:n för att se om vi slipper söva på mask eller vad som blir smidigast. Hade detta varit för snart två år sedan så lät samtalet väldigt annorlunda och vi satt i tårar. Är detta vardagsmat nu? Vi blev kallade stammisar idag. Roligt att vi stammisar kom tillbaka. Jag vet inte, roligt är det på ett sätt för det är lite hemtamt och tryggt på något vis samtidigt som man önskar att man aldrig behövde sätta sim fot där igen.

Lillprinsen har varit väldigt duktig idag. Nu är tyvärr den enda trygga plats han vet vagnen och den håller han hårt i. Inte ens mammas och pappas famn är trygg idag. Vi har descutan badat honom en gång nu. Har en gång kvar sen en gång imorgon innan op, inte populärt. Svält från midnatt välling till tio saft till tolv sen rullar vi in honom klockan två.

Sen ska jag krama honom i en evighet och skydda honom från allt! Modiga modiga Harry.

Sjukstuga

Nu har lillprinsen haft feber i över en vecka med förkylning och hosta som vägrar att ge med sig. Jag och Daniel fick också en släng av det. Idag är han äntligen feberfri men hostan ar inte släppt än. Vi får se vad som händer imorgon.....Släpper inte hostan blir det ingen öron op på torsdag....skiiit

En sak till....

Nu har det varit en ofantlig torka här på bloggen men vet ni vad....Imorgon är sista dagen i hjärtebarnsmånaden så om ni inte redan har tänkt tanken och skänkt en peng så har ni chansen nu!

SMS:a BARNHJÄRTA 50 1714 namn till 72901 så ger du 50 kronor, BARNHJÄRTA 100 1714 namn till 72901 så ger du 100 kronor...osv...

PUSS PÅ ER! Ni ger till det viktigaste jag vet....mitt hjärta Harrys framtid!

Längtar tillbaka...

Jag ger er lite semesterminnen. Inte så många bilder här men tillräckligt många för att jag hoppas ni förstår att vi hade det helt makalöst underbart.

Nu ligger Harry i feber och förkylning och jag känner att jag är på väg åt samma håll. Nästa onsdag är det dags för inskrivning så nu tar vi och kryper ner i soffan med Harrys favorit Dora utforskaren på repeat och besegrar vår basillusker.

Min prins höll låda där nere....inte stilla en minut. Zumba, vttengympa, salsa och baren var ställen Harry gärna hängde på....vi fick bara hålla tempot. Fler bilder kommer men jag kan bara säga att jag njöt en hel vecka!!

Det stället rekommenderar jag gärna. Vill åka till hösten igen...

Hola bloggen!

Nu har det varit torka här ett tag men det är för att vi varit på härlig semester i solen på Gran Canaria. Jag ska ladda in kort och ge er en rapport om hur vi haft det men nu är det sömn som gäller för imorgon så blir det jobb och förskola igen...

Natti natti!

Hej och hå. Så var det återigen dags för ett ultraljud och EKG. Jag har varit lite orolig men det visade sig vara fint. Läckaget i klaffen var som innan och stentet satt på plats, pust.

Dock tyckte Dr N att han var lite ful i färgen. Det är konstigt hur fort man vänjer sig vid det. Harry har haft blossande kinder och blå händer och läppar ett tag nu men jag tror att det till viss del beror på kylan och till viss del att han håller igång så mycket. Poxen låg på 75-80% så den har gått ner lite. Kanske att det börja bli dags för nästa operation?

Tack och lov är det äntligen dags för lov och med det värme. Sol sol här kommer vi!

Vi är så trötta på att vara instängda hemma nu. Harry är hemma för tredje veckan nu då magsjukan vägrar släppa taget om förskolan och jag vågar inte släppa dit Harry. Tack och lov har vi superföräldrar som ställer upp och hjälper oss. Den här veckan vabbar Daniel och Harry är glad att ha sin pappa hemma!

Det märks på honom att han saknar sina kompisar. Han ställer sig vid dörren på morgonen i pyjamas och skor och säger "åka bilen nu"... Stackarn....

Ja men då kör vi väl ett varv till på magsjukan då...

Nej, Harry är inte sjuk. Inte jag eller Daniel heller men förksolan är. Nu härjar magsjukan där igen och när de ringde och sa att ett barn kräkts så är Harry portad därifrån den här veckan. Vi har ul på fredag och det får han verkligen inte missa så nu är det hemmaliv som gäller. Imorgon får mormor vara här med Harry och på torsdag får vi se...

Finns inget som jag är så trött på nu som magsjukan. Dra åt skogen äckliga sjukdom!

Måste bara säga att jag har världens sötaste son. När jag väckte honom i morses så fick jag ett stort leende och så satte han sig upp och gav mig en stor puss på munnen. Sötaste ungen, vill aldrig lämna honom ifrån mig!

Sköna söndag

Sköna söndag, pulkaåkning och korvgrillning stod på programmet. Solen lyste och fem minusgrader visade termometern. Vi packade bilen med pulkor och snowracers och begav oss till våra kära vänner som har den grymmaste pulkabacken mitt emot huset för en härlig dag.

Backen väntade på oss...



Den är riktigt brant!



Gänget är redo för åkning...



...men Harry bara sov och ville inte bli väckt och missade därför hela åkningen...


Han vaknade till när det vankades grillade korv. Tro det eller ej men det kära barnet åt en hel grillkorv!



När vi kom hem sen var det tyvärr tårar. Blåa fötter och ben ända upp till knäna. Det tog ett tag att få upp värmen men att ligga och gosa med pappa i soffan hjälpte det hela på traven litegrand, att sen avsluta dagen med en klippning och ett bad var inte heller fel!