Harry vaknade halv fyra imorses med stora tårar. Lilleplutten kom inte till ro hur vi än försökte utan var bara ledsen. Jag gick av och an och vyssjade men inget hjälpte. Till slut vid fem- halv sex på morgonen gav jag upp och då fick Daniel gå upp med prinsen och jag sova lite. Jag tror det är mardrömmar som spökar igen, jag tror även att Harry börjar bli litet mörkrädd...Han vill inte gärna ha det helt mörkt i sovrummet när han somnar nu utan vi lämnar ett svagt ljus kvar istället för att släcka lampan helt.
Dagen har inte varit direkt en höjdardag utan Harry har varit ganska så ledsen hela tiden faktiskt. Upp och ner har det vänt. Vi är helt slut nu. Nu ligger Harry och sover på Daniel mage här i soffan efter att återigen ha vaknat och gråtit. Hoppas han sover hela natten när vi lägger tillbaka honom, annars blir det en lång nyårsafton...
Vi har fixat smoking till lillen, eller faktiskt två plus en frackbody och finbrallor...man vet ju aldrig hur många gånger killen spyr och det gäller ju att vara tjusig hela nyårsafton!!!
God natt!
torsdag 30 december 2010
onsdag 29 december 2010
Synagis och sond...
Idag har vi varit i Borås och gett Harry synagis. En smärtsam spruta i varje lår...lilleplutten. Nu blev det så att Harry missade ju sin ordinarie tid för att ta sprutan då de samordnar doserna så vi kom ju med en för stor dos. Vi hade med oss synagis värt drygt 17000 kronor. Det är helt sanslöst vad dyrt det är. Då känns det inte bra att veta att en tredjedel slängs, slölseri när vi vet hur få det är som får sprutan.
Nästa gång är vi iaf samordnade med flera andra och det är ju bra det! När vi kom hem ville Harry inte äta och han har ätit ganska dåligt några dagar nu så då satte vi sond för att avlasta honom lite. vet inte om det blir bättre egentligen. Kräkningarna kommer ju direkt...och mer slem blir det. Vi får se hur det går nu, vi kämpar på.
Annars så är Harry en glad liten skit som springer omkring i sin gåstol. Han är mycket fascinerad av lampor och kylskåp. Han har lärt sig att klappa händerna och att bläddra i böcker. Utvecklingen går framåt. Den 17/1 ska vi till sjukgymnasten och se vad hon tycker om Harry. Hittills har han inte varit efter med något utan snarare tidig men nu tror jag han halkat efter en del. Han orkar exempelvis inte krypa än. Det blir en för stor ansträngning när han ska hålla upp huvudet och kroppen men det kanske kommer, vem vet? Han gillar att stå upp och sätter man fram händerna drar han sig upp direkt och vill förska gå men han vågar inte resa sig mot möbler eller annat...
Nu ska jag mata lite till sen blir det sängen tidigt idag. Vi har bestämt att hoppa det sista målet idag för han hans mage verkar inte vara så van vid sond och får så pass mycket mat så snabbt (160ml på 45 min). Han får vakna själv nästa gång han är hungrig sen om det blir klockan tre inatt så är det värt det...
Nästa gång är vi iaf samordnade med flera andra och det är ju bra det! När vi kom hem ville Harry inte äta och han har ätit ganska dåligt några dagar nu så då satte vi sond för att avlasta honom lite. vet inte om det blir bättre egentligen. Kräkningarna kommer ju direkt...och mer slem blir det. Vi får se hur det går nu, vi kämpar på.
Annars så är Harry en glad liten skit som springer omkring i sin gåstol. Han är mycket fascinerad av lampor och kylskåp. Han har lärt sig att klappa händerna och att bläddra i böcker. Utvecklingen går framåt. Den 17/1 ska vi till sjukgymnasten och se vad hon tycker om Harry. Hittills har han inte varit efter med något utan snarare tidig men nu tror jag han halkat efter en del. Han orkar exempelvis inte krypa än. Det blir en för stor ansträngning när han ska hålla upp huvudet och kroppen men det kanske kommer, vem vet? Han gillar att stå upp och sätter man fram händerna drar han sig upp direkt och vill förska gå men han vågar inte resa sig mot möbler eller annat...
Nu ska jag mata lite till sen blir det sängen tidigt idag. Vi har bestämt att hoppa det sista målet idag för han hans mage verkar inte vara så van vid sond och får så pass mycket mat så snabbt (160ml på 45 min). Han får vakna själv nästa gång han är hungrig sen om det blir klockan tre inatt så är det värt det...
tisdag 28 december 2010
Ett år senare...
Idag för ett år sedan satt jag vid den här tiden hemma i soffan och grät. Vi hade varit i Göteborg för att göra ett 3D/4D ultraljud. Våra förväntningar innan var höga. Vi hade vänner som redan varit i väg och tack vare dem så bestämde även vi oss för att göra det.
Idag tackar jag gudarna och R o C för att vi åkte och för att vi har ett levande barn!
Iallafall för ett år sedan satte vi oss förväntansfulla i bilen och styrde mot Göteborg. Chocken var total när barnmorskan sa att hon fick dåliga bilder på hjärtat. Värre blev det när hon vägrade säga om något var fel eller inte. Vi åkte hem knäpptysta i total chock.
Vi satt och tittade på bilderna och filmen och kunde inte försåt att det kunde vara något fel på vår prins. Vi levde i ovisshet ända till den åttonde januari då domen kom...
Tänk vad mycket som hänt på ett år. Vi har varit i den djupaste avgrund och ändå klarat av att se ljuset. Vi har gråtit floder och skrattat lite med. Vi har sett vår son kämpa för sitt liv fler gånger än vad jag vill minnas. Vi har varit hemma och vi har åkt skytteltrafik till Göteborg. Vi har kämpat med mat och kräk och taskiga tarmar. Jag är numera ett jourhavande apotek som har en arsenal av mediciner hemma. Jag kan blanda medicin, krossa tabletter, lösa upp kapslar, dra upp sprutor, kolla sond, sondmata, sätta sond och så ofantligt mycket mer jag aldrig trott jag skulle behöva lära mig. Så mycket som jag har erfarit och upplevt kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle klara av.
Lära för livet, eller vad säger man? Jag är inte samma människa längre. Jag har lärt mig. Jag skulle inte byta bort det mot något för Harry är den han är...men ibland önskar jag bara att han hade fått vara frisk och slippa de smärtor som han fått utså.
Min son, hjälten. För ett år sedan idag så blev du den modigaste kämpen jag någonsin mött!
Idag tackar jag gudarna och R o C för att vi åkte och för att vi har ett levande barn!
Iallafall för ett år sedan satte vi oss förväntansfulla i bilen och styrde mot Göteborg. Chocken var total när barnmorskan sa att hon fick dåliga bilder på hjärtat. Värre blev det när hon vägrade säga om något var fel eller inte. Vi åkte hem knäpptysta i total chock.
Vi satt och tittade på bilderna och filmen och kunde inte försåt att det kunde vara något fel på vår prins. Vi levde i ovisshet ända till den åttonde januari då domen kom...
Tänk vad mycket som hänt på ett år. Vi har varit i den djupaste avgrund och ändå klarat av att se ljuset. Vi har gråtit floder och skrattat lite med. Vi har sett vår son kämpa för sitt liv fler gånger än vad jag vill minnas. Vi har varit hemma och vi har åkt skytteltrafik till Göteborg. Vi har kämpat med mat och kräk och taskiga tarmar. Jag är numera ett jourhavande apotek som har en arsenal av mediciner hemma. Jag kan blanda medicin, krossa tabletter, lösa upp kapslar, dra upp sprutor, kolla sond, sondmata, sätta sond och så ofantligt mycket mer jag aldrig trott jag skulle behöva lära mig. Så mycket som jag har erfarit och upplevt kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle klara av.
Lära för livet, eller vad säger man? Jag är inte samma människa längre. Jag har lärt mig. Jag skulle inte byta bort det mot något för Harry är den han är...men ibland önskar jag bara att han hade fått vara frisk och slippa de smärtor som han fått utså.
Min son, hjälten. För ett år sedan idag så blev du den modigaste kämpen jag någonsin mött!
Jul 2010
Tråkigt nog så glömdes kameran bort till stor del men ett par bilder har jag iaf...
Harry mår bra nu men äter fortfarande dåligt. Idag ville han iaf äta ett par skedar gröt och det var ett tag sen så jag blev glad!
Det är för kallt för att vara ute så det är tur att leksaksförrådet fick en ordentlig påfyllning så han har något att sysselsätta sig med.
Idag har jag ringt till sjukhuset för att fråga hur vi ska göra med synagisen. Jag vet att det går RS-virsus nu och jag vill inte gärna vänta längre...men han äter pencillin tills på söndag så vi kanske får vänta till måndag med sprutan. Isolerade tills dess....
Harry mår bra nu men äter fortfarande dåligt. Idag ville han iaf äta ett par skedar gröt och det var ett tag sen så jag blev glad!
Det är för kallt för att vara ute så det är tur att leksaksförrådet fick en ordentlig påfyllning så han har något att sysselsätta sig med.
Idag har jag ringt till sjukhuset för att fråga hur vi ska göra med synagisen. Jag vet att det går RS-virsus nu och jag vill inte gärna vänta längre...men han äter pencillin tills på söndag så vi kanske får vänta till måndag med sprutan. Isolerade tills dess....
måndag 27 december 2010
Status
Vi har överlevt julhelgen. Många fina klappar blev det och vi är alla nöjda och glada. Harry har dock inte mått helt bra. Julafton gick bra, han åt lite dåligt. På juldagen åt han ok hela förmiddagen men på kvällen gick det sämre. Annandagen var han trött och tagen. Han hade haft diarré sedan juldagen. Vi satte sond men det resulterade bara i kräkningar. Sega slemmiga kräkningar som vi nästan fick dra ut ur munnen på honom. Lillplutten vad det var synd om honom då.
Jag ringde in till in sjukhuset och de tyckte vi skulle komma in. Sagt och gjort vi packade ihop oss och åkte in. När vi träffade läkaren flinade Harry upp sig ordentligt och då var det ju svårt att tro att han legat utslagen hela dagen...Vi hade sondat lite och han hade sovit så det var väl därför han fått en liten energikick...
Läkaren trodde iaf att Harry fått magsjuka eftersom han hade kräkts och haft diarré. Jag och Daniel håller inte med utan vi vet ju att han kräks slem av förkylningen och sonden. Diarrén är alla gånger pga pencillinet. Men, men det är svårt för en jourläkare att veta hur Harry är annars....Magsjuka eller inte, idag har han ätit lite bättre och är betydligt piggare och mindre slemmig och även bättre i magen.
Magen har ju en tendens att dels balla ur när det är kallt och när det är mycket omkring honom så med pencillin på det så är ddet inte konstigt att hans magen gjort uppror.
Jag ska göra en insats och ladda upp lite bilder tills imorgon så ni får se Harrys första jul!
Jag kan tala om att han har iaf noll respekt för granen för han tar fart med sin gåstol och sätter upp en hand framför ansiktet och för rätt igenom den....snällt barn?! Jag har hängt upp polkastänger i granen och dem demolerar han också...men men jag låter honom hållas. Det är ju roligt att han gillar julen!
Jag ringde in till in sjukhuset och de tyckte vi skulle komma in. Sagt och gjort vi packade ihop oss och åkte in. När vi träffade läkaren flinade Harry upp sig ordentligt och då var det ju svårt att tro att han legat utslagen hela dagen...Vi hade sondat lite och han hade sovit så det var väl därför han fått en liten energikick...
Läkaren trodde iaf att Harry fått magsjuka eftersom han hade kräkts och haft diarré. Jag och Daniel håller inte med utan vi vet ju att han kräks slem av förkylningen och sonden. Diarrén är alla gånger pga pencillinet. Men, men det är svårt för en jourläkare att veta hur Harry är annars....Magsjuka eller inte, idag har han ätit lite bättre och är betydligt piggare och mindre slemmig och även bättre i magen.
Magen har ju en tendens att dels balla ur när det är kallt och när det är mycket omkring honom så med pencillin på det så är ddet inte konstigt att hans magen gjort uppror.
Jag ska göra en insats och ladda upp lite bilder tills imorgon så ni får se Harrys första jul!
Jag kan tala om att han har iaf noll respekt för granen för han tar fart med sin gåstol och sätter upp en hand framför ansiktet och för rätt igenom den....snällt barn?! Jag har hängt upp polkastänger i granen och dem demolerar han också...men men jag låter honom hållas. Det är ju roligt att han gillar julen!
fredag 24 december 2010
torsdag 23 december 2010
Men då var det konstaterat...
Harry vaknade het som en kamin klockan fem imorses. Jag gav honom alvedon men han var orolig. Ögonen varade och han ville inte äta bara sitta i knät. Jag ringde in till sjukhuset och där ville dem att vi skulle komma in direkt. Sagt oh gjort på med kläderna och i med liten frukost och sedan bar det iväg...
Crp, svalgprov, ögonprov...lilla killen var inte så upplagd för att bli undersökt idag heller. Iaf efter provtagningar, vikt och pox åkte vi hem. Två timmar senare är det konstaterat att Harry har bakterier i halsen som måste behandlas så de inte riskerar att sprida sig ner till hjärtat...Jag åkte in och hämtade en pencillinkur på tio dagar år honom så nu hoppas jag att han mår bättre snart!
Crp, svalgprov, ögonprov...lilla killen var inte så upplagd för att bli undersökt idag heller. Iaf efter provtagningar, vikt och pox åkte vi hem. Två timmar senare är det konstaterat att Harry har bakterier i halsen som måste behandlas så de inte riskerar att sprida sig ner till hjärtat...Jag åkte in och hämtade en pencillinkur på tio dagar år honom så nu hoppas jag att han mår bättre snart!
Tack ni fina!
Tack för alla fina kommentarer ni skickar till mig! Det värmer ska ni veta, speciellt nu när jag är ganska så trött och sliten.
På tal om händelsen med skterskan så vet jag mycket väl vad hon heter. Nästa gång vi ses ska jag prata med henne om min upplevelse. Hon reagerade säkert inte, för som ni säger ett skrikand barn, kanske för henne bara är ett skrikande barn = vardagsmat...
För mig har hans panikslagna ögon etsat sig fast. Jag blir ledsen när jag tänker på det. Det brukar inte gå till så här och vanligtvis så skulle jag stoppat dem tidigare men jag ville bara att han skulle bli klar. Nu säger samvetet till mig att jag borde varit mer uppmärksam, kommer Harry må dåligt av detta? Förhoppningsvis inte....
På tal om händelsen med skterskan så vet jag mycket väl vad hon heter. Nästa gång vi ses ska jag prata med henne om min upplevelse. Hon reagerade säkert inte, för som ni säger ett skrikand barn, kanske för henne bara är ett skrikande barn = vardagsmat...
För mig har hans panikslagna ögon etsat sig fast. Jag blir ledsen när jag tänker på det. Det brukar inte gå till så här och vanligtvis så skulle jag stoppat dem tidigare men jag ville bara att han skulle bli klar. Nu säger samvetet till mig att jag borde varit mer uppmärksam, kommer Harry må dåligt av detta? Förhoppningsvis inte....
onsdag 22 december 2010
Feber...
Det blev ingen synagisspruta igår. Det blev en febrig kille istället. Typsikt, typiskt, typiskt. Nu är det bara att ta nya tag. Vi tempar och ger alvedon. Försöker lura i honm så mycket vätska som det bara går men det är svårt. Vi kämpar på. Vi har satt sond men den åkte ut efter tre timmar så han hann bara få i sig ett mål på den...
Nu nanar han och så slurpar han i sig vällingen i bra takt. Kall ska den tydligen vara så nu värmer jag den inte ens längre...
Medans prinsen sover så ska jag och Daniel klä granen och steka köttbullar. Sen har vi bara resten kvar....slå in julklappar, göra jansson, städa klart, sortera tvätten, göra julgodis osc, osv......
Låt julen komma...
Nu nanar han och så slurpar han i sig vällingen i bra takt. Kall ska den tydligen vara så nu värmer jag den inte ens längre...
Medans prinsen sover så ska jag och Daniel klä granen och steka köttbullar. Sen har vi bara resten kvar....slå in julklappar, göra jansson, städa klart, sortera tvätten, göra julgodis osc, osv......
Låt julen komma...
tisdag 21 december 2010
Igår var en tuff dag och idag blir det en tuff dag till...
Igår var det dags för ultrakjud igen. Det gick så illa! Harry var inte alls med på noterna. I början gick det bra men när det kom till att kolla det viktigaste, förträngningen i aortabågen så brakade helvetet loss. Harry skrek och skrek. han fick ligga i min famn men det hjälpte inte det heller. Läkaren hämtade en sköterska som skulle underhålla honom men det gick inte. Det slutade med att hon tog tag i hans haka och tvingade huvudet uppåt så att läkaren skulle få sina bilder. Jag gick med på det i en halvminut men när jag såg paniken i hans ögon som bara lyste av rädsla och tårar som sprutade fick jag nog. Jag satte mig upp med Harry och sa att nu var det bra och att de inte fick titta mer. Fan, man gör inte så mot barn, varför skulle hon ta i honom så bara för att läkaren nöjd. Han s jobb är svårt och så är det.
Nu har jag krävt att de skriver in att han ska få dormicum innan nästa ultraljud. Jag är så jävla förbannad på henne. Hur tänkte hon, han är en person med itegritet, jag är sååå besviken!!! Harry vägrade äta resten av dagen.
Vi lämnade honom hos min mamma ett tag för att gå och handla och det hade gått bra men han hade inte velat sova. När vi hämtade honom skrek han hela vägen hem och var orolig hela kvällen.
Jag vill att det ska vara bra i Borås men helt ärligt vissas handlag med barnen är under all kritik! Lipar bara jag tänker på igår.
Idag ska vi tillbaka för att ta synagis. Det gör jätteont, det vat jag men de sköterskorna är bra och har bra hand med barnen. En klen tröst...
Nu har jag krävt att de skriver in att han ska få dormicum innan nästa ultraljud. Jag är så jävla förbannad på henne. Hur tänkte hon, han är en person med itegritet, jag är sååå besviken!!! Harry vägrade äta resten av dagen.
Vi lämnade honom hos min mamma ett tag för att gå och handla och det hade gått bra men han hade inte velat sova. När vi hämtade honom skrek han hela vägen hem och var orolig hela kvällen.
Jag vill att det ska vara bra i Borås men helt ärligt vissas handlag med barnen är under all kritik! Lipar bara jag tänker på igår.
Idag ska vi tillbaka för att ta synagis. Det gör jätteont, det vat jag men de sköterskorna är bra och har bra hand med barnen. En klen tröst...
söndag 19 december 2010
Lillen och jag....
Vi har det rätt bra om man ser till det stora hela. Nu är han färdigmatad för natten och jag får sova. Han ger mig såå mycket kärlek att jag inte vet vad jag skulle göra utan den. Den är villkorslös, hur många sonder jag trycker i honom hur många sprutor och mediciner jag tvingar i honom så älskar han mig ändå. Vilken ynnest det är att vara älskad villkorslöst. Kan man åtnjuta sådan kärlek från någon annan än sina barn? Och sina föräldrar?
Min pri s ligger nu och snusar i sin säng och jag gör snart desamma men ibland har jag svårt att slita mig från hans sida. Jag vill bara ta allt och jag njuter som om varje dag är en gåva med honom. Jag hoppas jag behåller den synen hela livet för då blir det nog lättare att leva tror jag....jag kan ju liksom inte gå och tro att han ska dö jämt men just idag är jag lite ur balans, har varit mycket tårar idag.
Min pri s ligger nu och snusar i sin säng och jag gör snart desamma men ibland har jag svårt att slita mig från hans sida. Jag vill bara ta allt och jag njuter som om varje dag är en gåva med honom. Jag hoppas jag behåller den synen hela livet för då blir det nog lättare att leva tror jag....jag kan ju liksom inte gå och tro att han ska dö jämt men just idag är jag lite ur balans, har varit mycket tårar idag.
lördag 18 december 2010
Snuvig kille...
Harry har gåt och blivit förkyld snorig och slemmig är han. Vill inte sova nu bara vara nära. Så istället för sin förmiddagslur så sitter han och river lördagstidningen i små bitar. Så kan man också roa sig som bebis...
fredag 17 december 2010
Sonden borta igen...
Ok, min lille prins gillade inte sin sond. Den åkte i och ur två gånger igår och när han i morses gjorde sig av med sonden för tredje gången så vägrade jag att sätta den igen. Ibland bryr han sig inte alls om sonden men ibland verkar det som om tejpen retar honom nåt så fruktansvärt.
Han har ätit rätt dåligt idag med men det går. Det märks att han inte är helt hundra, lite rosslig och hostig så han är mycket gnälligare än i vanliga fall...
Jag känner mig otroligt trött idag, fick två timmars sammanhängande sömn i natt för först så var jag uppe och matade till kl 02,00 och efter det så vaknade Harry både kl 03,00 och kl 04,00. Skulle behövt en paus idag men bara för det har Harry inte velat sova på dagen och Daniel är på julbord så honom har jag inte sett till idag och han kommer antagligen inte hem förrän sent inatt. Hoppas att han är hyfsat pigg så jag kan få sova lite imorgon bitti.
Nu har jag precis lagt Harry för andra gången, hoppas innerligt att han kan sova gott nu. Idag är första gången som jag känner att jag verkligen är sådär trött att jag inte orkar mer. Daniel ska inte jobba mer nu och det är tur säger jag bara. Jag känner att de senaste veckorna när jag varit hemma själv har tärt på mig ordentligt.
Han har ätit rätt dåligt idag med men det går. Det märks att han inte är helt hundra, lite rosslig och hostig så han är mycket gnälligare än i vanliga fall...
Jag känner mig otroligt trött idag, fick två timmars sammanhängande sömn i natt för först så var jag uppe och matade till kl 02,00 och efter det så vaknade Harry både kl 03,00 och kl 04,00. Skulle behövt en paus idag men bara för det har Harry inte velat sova på dagen och Daniel är på julbord så honom har jag inte sett till idag och han kommer antagligen inte hem förrän sent inatt. Hoppas att han är hyfsat pigg så jag kan få sova lite imorgon bitti.
Nu har jag precis lagt Harry för andra gången, hoppas innerligt att han kan sova gott nu. Idag är första gången som jag känner att jag verkligen är sådär trött att jag inte orkar mer. Daniel ska inte jobba mer nu och det är tur säger jag bara. Jag känner att de senaste veckorna när jag varit hemma själv har tärt på mig ordentligt.
torsdag 16 december 2010
Sond igen...
Lillen är är hostig och lite snorig så vi satte sond idag för att ge honom lite avlastning på matandet. Jag hoppas han repar sig snart. Vi funderar fortfarande kring knappen, vi ska fundera tills efter nyår. Han växer ju och blir starkare hela tiden så jag håller uppe hoppet om maten ett tag till.
Han tycker iallafall att mat är väldigt roligt. Jag bjuder på en bildkavalkad från frukosten idag...
Han tycker iallafall att mat är väldigt roligt. Jag bjuder på en bildkavalkad från frukosten idag...
onsdag 15 december 2010
Så mycket för den solskenspromenaden...
Nu har jag lärt mig något nytt...Gå inte ut och promenera med ett hjärtebarn när det är -14 grader. Jag byltade på Harry enligt alla konstens regler med ullunderställ och tjockulltröja, jacka och thermobyxor ullsockar, raggsockar och till och med mina yllevantar utanpå de och sen ner i tjocka åkpåsen.
Vad hjälpte det? När jag kom in och tog av honom hittade jag iskalla röda små fötter...Massera, massera, massera för att få upp lite värme och cirkulation. Resten av dagen spenderades i soffan under en gosig filt.
Hans mag har inte fungerat heller så ikväll fick han lavemang och det hjälpte. Han hade inte bajsat på fyra dagar och jag har sett hur ledsen han varit och att han haft ont men inget har hjälpt. Jag har masserat och tryckt och tempat men icke. Harry har vaknat på nätterna och kvidit så nu var det dags för lavemang. Ledsen killen men väldigt nöjd efteråt. Han slurpade i sig en hel flaska välling och stensomnade. Jag tror vi får en lugn natt nu. Jag ska mata honom igen om en stund för han har inte velat äta innan idag så han får ta igen det nu.
Jag rådfrågade en annan hjärtebarnsmamma om magen. Hon sa att det är vanligt att magen blir trög när det är kallt och om de har för mycket omkring sig...Jag tänker tillbaka på dagarna som varit och vi har haft ganska fullt upp och så är det ju kylan. Jag ser att Harry inte mår bra när det är kallt men insåg nog inte riktigt hur illa det kan bli...
Värk i ben och ont i magen när kroppen prioriterar om. Att andas in kall luft kostar på om man inte kan syresätta sig riktigt. Jag blir så ledsen och förbannad, jag vill byta plats med honom. Men det går ju givet inte, det är det stackars lilla barnet som måste gå igenom allt jobbigt. Jag kan bara titta på och ge den hjälp jag kan. Det är jobbigt at se hur han kröker ryggen i smärta och tårarna sprutar för att han har ont i magen och tarmarna inte vill jobba.
Nästa inköp till Harry blir en tjock dunåkpåse som kommer hålla honom varm. Inga promenader i mer än fem minusgrader. Det var fem minus när jag tänkte gå ut men när jag väl kom iväg hade temperaturen sjunkit till minus 14 men det såg jag ju inte förrän jag kommit hem. Hade jag vetat det då hade jag inte gått men det hjälper väl inte att vara efterklok...
Det blir till att boka en resa i februari och njuta lite sol och värme för det kan vi nog alla behöva! Vi tog ett varmt bad innan och där njuter Harry vill jag lova. Att ligga i badet och plaska är en favoritsysselsättning! Lillprinsen, mitt hjärta väx nu och bli stor så blir allt så mycket bättre!
Vad hjälpte det? När jag kom in och tog av honom hittade jag iskalla röda små fötter...Massera, massera, massera för att få upp lite värme och cirkulation. Resten av dagen spenderades i soffan under en gosig filt.
Hans mag har inte fungerat heller så ikväll fick han lavemang och det hjälpte. Han hade inte bajsat på fyra dagar och jag har sett hur ledsen han varit och att han haft ont men inget har hjälpt. Jag har masserat och tryckt och tempat men icke. Harry har vaknat på nätterna och kvidit så nu var det dags för lavemang. Ledsen killen men väldigt nöjd efteråt. Han slurpade i sig en hel flaska välling och stensomnade. Jag tror vi får en lugn natt nu. Jag ska mata honom igen om en stund för han har inte velat äta innan idag så han får ta igen det nu.
Jag rådfrågade en annan hjärtebarnsmamma om magen. Hon sa att det är vanligt att magen blir trög när det är kallt och om de har för mycket omkring sig...Jag tänker tillbaka på dagarna som varit och vi har haft ganska fullt upp och så är det ju kylan. Jag ser att Harry inte mår bra när det är kallt men insåg nog inte riktigt hur illa det kan bli...
Värk i ben och ont i magen när kroppen prioriterar om. Att andas in kall luft kostar på om man inte kan syresätta sig riktigt. Jag blir så ledsen och förbannad, jag vill byta plats med honom. Men det går ju givet inte, det är det stackars lilla barnet som måste gå igenom allt jobbigt. Jag kan bara titta på och ge den hjälp jag kan. Det är jobbigt at se hur han kröker ryggen i smärta och tårarna sprutar för att han har ont i magen och tarmarna inte vill jobba.
Nästa inköp till Harry blir en tjock dunåkpåse som kommer hålla honom varm. Inga promenader i mer än fem minusgrader. Det var fem minus när jag tänkte gå ut men när jag väl kom iväg hade temperaturen sjunkit till minus 14 men det såg jag ju inte förrän jag kommit hem. Hade jag vetat det då hade jag inte gått men det hjälper väl inte att vara efterklok...
Det blir till att boka en resa i februari och njuta lite sol och värme för det kan vi nog alla behöva! Vi tog ett varmt bad innan och där njuter Harry vill jag lova. Att ligga i badet och plaska är en favoritsysselsättning! Lillprinsen, mitt hjärta väx nu och bli stor så blir allt så mycket bättre!
Solen skiner idag!
Harry åt 140ml i morses men har inte varit hungrig sedan dess. Nu är det dags för en liten tupplur så att jag kan få lite gjort här hemma! Sen hoppas jag att han vaknar och r lite hungrig ska försöka med lite kalvkött och rotsaker idag. Vi får väl se vad han tycker om det. Ibland går det och ibland inte. Nu sitter Harry och plockar ut alla mina kort ur plånboken och undersöker allt noga genom att titta bita och gnaga på allt...
Efter vilan är målet att komma ut och få en härlig vinterpromenad i solkenet! Måste skaffa en liten pulka åt Harry, det kommer han nog gilla!
Efter vilan är målet att komma ut och få en härlig vinterpromenad i solkenet! Måste skaffa en liten pulka åt Harry, det kommer han nog gilla!
måndag 13 december 2010
Lilla grodan
Min lilla groda...
Harry har haft några dåliga matdagar nu och det visade sig på vågen, 7740g -110g från förra veckan. Jag försöker ändå se det positivt för om vi slår ut det på en månad så har han ändå gått upp från 7440g....Jag undrar om han får godkänt av läkaren nästa vecka eller om han kommer propsa på knapp då. Just nu vet jag varken ut eller in. Ena dag är jag för, andra dagen emot. Ena dagen äter Harry mat, andra dagen så kastar han allt i backen och kniper ihop sin lilla mun så hårt det bara går.
Det är nästan svårt att hålla sig för skratt när han tar fram den minen men nästan lika svårt är det att hålla tillbaka tårarna som bränner bakom ögonlocken och vill fram för att man känner sig så hopplös när ingenting fungerar... Pest eller kolera, jag vet inte!
fredag 10 december 2010
Operation på tisdag?!
Sektionsledaren Anki ringer idag. Hon berättade att Harry fått en operationstid på tisdag. Mitt hjärta stannade nästan, det här var jag inte beredd på. Sätta en knapp på Harry, sy fast hans magsäck mot bukväggen. Det blev för mycket för mig.
Både läkare, sköterskor och dietist har sagt till mig att de tror på Harry och knapp sätter vi den dagen vi inte orka kämpa mer. Jag kan inte förlika mig med att den dagen är på tisdag. Det går inte. Ska tisdag vara den dagen jag inte orkar kämpa för mitt barn längre? Nej, det går inte. Jag är inte redo än, jag ger inte upp. Det kanske är fel av mig, jag vet men jag kan inte operera honom på tisdag det går inte. Jag är inte mentalt förberedd på det, jag är fortfarande i fight mode. Han äter ändå nån sked gröt och nån sked mat varje dag. En dag kommer Harry äta en portion men om det blir om en månad eller ett år vad vet jag men det kommer hända. Det är så jag tvingar mig att resonera just nu och därför blir det ingen op på tisdag.
Jag fightas än och jag viker mig inte. Jag må vara svag och darra som ett asplöv. Jag må vara trött och nära att bryta ihop. Jag må vara nära till tårarna konstant men vad är det i det stora hela? Kan jag vara orsaken till att Harry får i sig det han behöver och han växer som han ska så ger jag inte upp. Tvinga mig inte, hjälp mig kämpa!
Jag lever för varje dag och för varje vecka. Harry är kärleken och styrkan i mitt liv. Kan han leva och vara så nöjd som han är så kan jag det med. Han är hjälten i historien. Han visar mig vägen och jag tror på honom. Hjälp mig tro!
Ibland behöver jag komma bort. Jag behöver få vara mer än en mamma, min identitet är större än så. Jag är glad när jag får avlastning för då får jag chansen att ladda mina batterier och komma tillbaka som en bättre mamma. Fatta, jag är en mamma! Knappt jag förstår det själv men ändå så självklart. Vad skulle jag göra utan min prins?
Både läkare, sköterskor och dietist har sagt till mig att de tror på Harry och knapp sätter vi den dagen vi inte orka kämpa mer. Jag kan inte förlika mig med att den dagen är på tisdag. Det går inte. Ska tisdag vara den dagen jag inte orkar kämpa för mitt barn längre? Nej, det går inte. Jag är inte redo än, jag ger inte upp. Det kanske är fel av mig, jag vet men jag kan inte operera honom på tisdag det går inte. Jag är inte mentalt förberedd på det, jag är fortfarande i fight mode. Han äter ändå nån sked gröt och nån sked mat varje dag. En dag kommer Harry äta en portion men om det blir om en månad eller ett år vad vet jag men det kommer hända. Det är så jag tvingar mig att resonera just nu och därför blir det ingen op på tisdag.
Jag fightas än och jag viker mig inte. Jag må vara svag och darra som ett asplöv. Jag må vara trött och nära att bryta ihop. Jag må vara nära till tårarna konstant men vad är det i det stora hela? Kan jag vara orsaken till att Harry får i sig det han behöver och han växer som han ska så ger jag inte upp. Tvinga mig inte, hjälp mig kämpa!
Jag lever för varje dag och för varje vecka. Harry är kärleken och styrkan i mitt liv. Kan han leva och vara så nöjd som han är så kan jag det med. Han är hjälten i historien. Han visar mig vägen och jag tror på honom. Hjälp mig tro!
Ibland behöver jag komma bort. Jag behöver få vara mer än en mamma, min identitet är större än så. Jag är glad när jag får avlastning för då får jag chansen att ladda mina batterier och komma tillbaka som en bättre mamma. Fatta, jag är en mamma! Knappt jag förstår det själv men ändå så självklart. Vad skulle jag göra utan min prins?
tisdag 7 december 2010
lördag 4 december 2010
Mat och funderingar
Mat....det är vad vårt liv kretsar kring just nu. Harry gjorde sig av med sonden i onsdags igen. Den fastnade i sängen och åkte ur illa...Efter det har han ätit igen och han har förvånat mig mycket ska jag säga.
Han har ätit gröt och mat och fruk och majskrokar och smörgåsrån...Jag blev väldigt förvånad...Hörde han knapp-pratet och tänkte att nu jäklar får jag sätta fart eller vad hände?!
Fast igår och idag har maten gått sämre igen. Daniel är bortrest över helgen och jag är trött så det kanske är det som spelar in med...har inte riktigt energi just nu. Harry äter på natten idag och så får det väl vara då. Ny vecka nya tag, rutinerna ruckas lite när det är helg.
På veckorna får Harry mat av Daniel innan han går till jobbet och då är han på hugget, har börjat äta 150ml på morgonen nu! Sen får han gröt och välling av mig vid nio och sen sover han. Äter mat/välling vid tolv och så fortsätter dagen med mat var tredje timma. Ibland så äter han bra men oftast så tar det mint en timma innan han ätit färdigt...
De ringde från Drottning Silvias och undrade hur snabbt vi ville ha knappen.Tydligen kunde de snabba på det och vi kan få den redan innan jul om vi vill. I samråd med dietist, läkare och hjärtsköterskan kom vi överens om att vänta ett tag till. Vi tar det vecka för vecka nu och rådgör om hur vi tycker maten funkar. Alla inblandade hyser gott hopp om att Harry ska äta så då får väl jag med göra det. Han överraskar oss jämt så det skulle inte förvåna mig om han grejar detta.
Det gör det lite lättare att fortsätta nu när han börjar intressera sig för mat samtidigt som jag vet att knappen är bara ett samtal bort och en veckas väntetid...
Gahh...ibland är det svårt att vara förnuftig och att orka tänka framåt och logiskt. Självklart vill jag alltid Harrys bästa men ibland är det så svårt att veta vad som är det bästa....
Ett ingrepp till, en sövning, en infektionsrisk men kanske ett lättare liv. Vi fick även reda på att Harrys förträngning i aortabågen måste hållas under uppsikt. Han har redan gjort en vidgning men måste ev göra en till. Då blir det ytterligare en sövning...
Ja, min prins tål mycket. Mycket mer än vad jag klarar. Jag hade aldrig kunnat ana för ett år sedan vad jag skulle få gå igenom. Allt jag har lärt mig, allt vi upplevt. Det får bli ett eget inlägg men det är surrealistiskt...
Han har ätit gröt och mat och fruk och majskrokar och smörgåsrån...Jag blev väldigt förvånad...Hörde han knapp-pratet och tänkte att nu jäklar får jag sätta fart eller vad hände?!
Fast igår och idag har maten gått sämre igen. Daniel är bortrest över helgen och jag är trött så det kanske är det som spelar in med...har inte riktigt energi just nu. Harry äter på natten idag och så får det väl vara då. Ny vecka nya tag, rutinerna ruckas lite när det är helg.
På veckorna får Harry mat av Daniel innan han går till jobbet och då är han på hugget, har börjat äta 150ml på morgonen nu! Sen får han gröt och välling av mig vid nio och sen sover han. Äter mat/välling vid tolv och så fortsätter dagen med mat var tredje timma. Ibland så äter han bra men oftast så tar det mint en timma innan han ätit färdigt...
De ringde från Drottning Silvias och undrade hur snabbt vi ville ha knappen.Tydligen kunde de snabba på det och vi kan få den redan innan jul om vi vill. I samråd med dietist, läkare och hjärtsköterskan kom vi överens om att vänta ett tag till. Vi tar det vecka för vecka nu och rådgör om hur vi tycker maten funkar. Alla inblandade hyser gott hopp om att Harry ska äta så då får väl jag med göra det. Han överraskar oss jämt så det skulle inte förvåna mig om han grejar detta.
Det gör det lite lättare att fortsätta nu när han börjar intressera sig för mat samtidigt som jag vet att knappen är bara ett samtal bort och en veckas väntetid...
Gahh...ibland är det svårt att vara förnuftig och att orka tänka framåt och logiskt. Självklart vill jag alltid Harrys bästa men ibland är det så svårt att veta vad som är det bästa....
Ett ingrepp till, en sövning, en infektionsrisk men kanske ett lättare liv. Vi fick även reda på att Harrys förträngning i aortabågen måste hållas under uppsikt. Han har redan gjort en vidgning men måste ev göra en till. Då blir det ytterligare en sövning...
Ja, min prins tål mycket. Mycket mer än vad jag klarar. Jag hade aldrig kunnat ana för ett år sedan vad jag skulle få gå igenom. Allt jag har lärt mig, allt vi upplevt. Det får bli ett eget inlägg men det är surrealistiskt...
måndag 29 november 2010
Nu är det på g...
Idag var vi på Ösatra med Harry. EKG:t såg bra ut, Hjärtat såg bra ut...lite högt tryck i aortabågen behöver ev en ny ballongvidgning men inte just nu. Vi ska hållas under uppsikt så läkaren ville inte glesa ut kontrollerna än. Målet är att vi bara ska böhöva gå på kontroll en gång i halvåret mellan glennen och TCPC:n men det kommer ju inte hinna vara så många halvår kvar om de inte vill glesa ut kontrollerna. Men, men vi är vana och det känns bra att ha honom under uppsikt.
Det var mycket tårar för Harry idag. Han hade ingen aptit på morgonen så när vi kom till Göteborg så bestämde vi oss för att sätta en ny sond. Det var inte poppis, han gillade inte heller att ta EKG el ultraljud och när det kom till att sätta en spruta i låret fick han nog. Mycket tårar som ledde till att han kräkte ner mig ett otal ggr...men vad tar man inte för att trösta det lilla pyret....
Vi har även bestäm oss för att sätta oss i kö för en knapp så nu är remissen skriven...Nu har Harry två månader på sig att visa vad han vill och kan annars är det dags för knapp.
Efter sjukhuset åkte vi till E och J och träffade deras lilla söta docka! Så underbart söt och så liten. Nu inser man verkligen att Harry är inte längre en bebis när man fick det lilla 3,5 kilos knyttet i famnen! MYS!!!
Ska ju säga att jag inte blir klok på min son...För efter vi satte sonden har han ätit helt själv...Fattar ingenting...MEn men det är bara positivt..
Det var mycket tårar för Harry idag. Han hade ingen aptit på morgonen så när vi kom till Göteborg så bestämde vi oss för att sätta en ny sond. Det var inte poppis, han gillade inte heller att ta EKG el ultraljud och när det kom till att sätta en spruta i låret fick han nog. Mycket tårar som ledde till att han kräkte ner mig ett otal ggr...men vad tar man inte för att trösta det lilla pyret....
Vi har även bestäm oss för att sätta oss i kö för en knapp så nu är remissen skriven...Nu har Harry två månader på sig att visa vad han vill och kan annars är det dags för knapp.
Efter sjukhuset åkte vi till E och J och träffade deras lilla söta docka! Så underbart söt och så liten. Nu inser man verkligen att Harry är inte längre en bebis när man fick det lilla 3,5 kilos knyttet i famnen! MYS!!!
Ska ju säga att jag inte blir klok på min son...För efter vi satte sonden har han ätit helt själv...Fattar ingenting...MEn men det är bara positivt..
fredag 26 november 2010
Vi har bestämt oss...
Knapp it is....så snart som möjligt helst innan jul. Harry fick 40 graders feber och ville bara dricka vatten. Vi har lyckats med dygnsmängden hela tiden. Vi satte sond en natt för att säkerställa vätskebalansen men den drog han ur morgonen efter. Det var det som fick oss att ändra oss. Sätter vi en knapp så har vi alltid ett säkert kort. Så nu får vi se hur lång tid det tar....
torsdag 25 november 2010
40 graders feber och synagissprutor i låren...
Ja roligare saker kan man ha för sig. Det senaste dygnet har inte varit det allra bästa för lille Harry. Igår stack febern iväg till 40 grader. Jag var inte direkt orolig för jag tänkte att det var tänderna. Jag ringde ändå in till sjukhuset för att kolla om han kunde ta influensasprutan och synagisen fast han hade feber. Det gick inte ta influensavaccinet så det får vi göra nästa vecka.
Men att Harry hade feber var tydligen allvarligare än vad jag trodde för läkaren vill lägga in oss direkt. Jag var inte lika pigg på att sätta mig i bilen för att spendera natten på sjukhus så vi kom överens om att stanna hemma mot att vi kollade poxen och så satte vi sond för att kunna ge extra vätska och alvedon under natten och sen ringde jag in kl 7 imorse. Då mådde Harry mycket bättre och var feberfri, en ny tand hade sprucik igenom så vi åkte och tog de hemska synagissprutorna.
Tydligen ska synagis göra väldigt ont och sprutorna tar ganska lång tid att ge. Ont gjorde det nog för Harry visade vilken lungkapacitet han hade. Som tur var gick det över ganska fort och när han sedan fick leka så var allt frid och fröjd. Höjdpunkten på dagen var att en annan liten HLHS-kille med fanilj var där. Grabbarna fick busa lite ihop och det gillar dem, myspys!!
Men att Harry hade feber var tydligen allvarligare än vad jag trodde för läkaren vill lägga in oss direkt. Jag var inte lika pigg på att sätta mig i bilen för att spendera natten på sjukhus så vi kom överens om att stanna hemma mot att vi kollade poxen och så satte vi sond för att kunna ge extra vätska och alvedon under natten och sen ringde jag in kl 7 imorse. Då mådde Harry mycket bättre och var feberfri, en ny tand hade sprucik igenom så vi åkte och tog de hemska synagissprutorna.
Tydligen ska synagis göra väldigt ont och sprutorna tar ganska lång tid att ge. Ont gjorde det nog för Harry visade vilken lungkapacitet han hade. Som tur var gick det över ganska fort och när han sedan fick leka så var allt frid och fröjd. Höjdpunkten på dagen var att en annan liten HLHS-kille med fanilj var där. Grabbarna fick busa lite ihop och det gillar dem, myspys!!
tisdag 23 november 2010
På tal om knapp...
Vi kommer att sätta knapp på Harry om inte maten fungerar innan årets slut. Saken med Harry är den att läkarna tycker egentligen inte att han ska behöva knapp. Han svettas inte längre när han äter och de tycker inte att han har någon hjärtsvikt för tillfället.
Knappen kommer när jag och Daniel tycker det blir för jobbigt för oss. Det är det som läkarna oroar sig för mest för tillfället, att vi inte ska orka. Nu hade Harry gått ner i vikt och det har att göra med kräkningarna under helgen. Idag har han inte kräks förutom på morgonen så jag har gott hopp om veckan. Daniel ska börja vara hemma lite mer nu bara vi får igenom läkarintyget på fk.
En sak till som jag funderar över när det gäller knapp är att läkaren sa att det inte garanterar att kräkningarna kommer att upphöra. Problemet just nu är ju inte att han inte får i sig utan att det kommer upp. Jag frågade läkaren igår om han trodde kräkningarna berodde på att orken tog slut och hjärtat jobbade för hårt men han trodde snarare att de beror på Harrys saturation som inte är så bra. Han ligger på ca 78-80% och det kan påverka matsmältningen negativt.
Jag pratade även med kontaksköterskan idag och hon frågade om Harry varit förstoppad det senaste och det har han varit. Hon sa att det påverkar också kräkningarna negativt så nu ska jag ge lactulos varannan dag så får vi sse vad som händer. Men idag bajsade han och inte en kräkning efter det så vi får se vad som händer...
Det som talar för en knapp med matpump är att då kan mad låta maten gå långsamt hela natten och hela familjen får sova och vi vet alltid att han får i sig sin mat. Nu får han i sig en liten dygnsmängd och går inte upp mycket i vikt men med knapp kanske han hämtar upp vikten snabbare för han kan klara en större mängd.
Men, det är ytterligare ett ingrepp en ny sövning, nya risker för komplikationer... Varje gång det är dags att söva honom är jag rädd och orolig....Vi får se hur det går...Vi ger det till nyår...
Just nu ger vi honom två mål på kvällen/natten ett vid åtta-nio och ett vid elva-ett. Den senaste veckan har vi bara behövt ge ett mål när han sover men försöker ändå att ge två så han ligger lite plus. Men det hjälpte ju inte för vikten den här veckan efter värsta kräkhelgen ever...Men har kommit på att det dels kanske beror på förstoppningen och sen så tittade ytterligare en tand fram igår och en till är nästan på väg igenom. Han har lite feber idag och gnäller och tuggar på allt. Han har inte heller haft någon matlust och ätit rätt dåligt men vill gärna dricka vatten så det har han sörplat i sig friskt!
måndag 22 november 2010
Kräkhelg
Harry har haft en riktigt kräkhelg. Jag kan inte räkna alla de spyor vi torkat. han kräks inte mycket men lite då och då. Det visade sig på vågen imorses. 200g har lillen gått ner på en vecka....Läkaren var inte imponerad om vi säger så och sa att Harry får ett par veckor till på sig sen får vi fundera ut en annan lösning....
Men, men när vi kom hem åt ungen 160ml lätt som en plätt utan minsta antydan till att kräkas....Luras han med mig eller, är det en liten dramaqueen jag fått på halsen eller? Kolla in mig jag krymper och sen får han bekräftelse och lite hot och då går det jättebra att äta...ja, jag vet vare sig in eller ut. Jag är helt slut! De senaste två veckorna har han ju ändå gått upp i vikt...Nu ska Daniel vara hemma lite mer så vi kan hjälpas åt med matningarna och även mata lite mer på natten.
Det känns som om jag försöker bestiga ett berg men att berget består av rullgrus så man måste kämpa hårt. Varje steg uppåt jag tar så halkar jag två steg neråt. Jag vet att jag kommer att nå mitt mål men det kommer ta längre tid än vad jag trodde när jag startade klättringen.
Man vet aldrig vad som händer längs vägen det gäller bara inte att sluta för att det blir jobbigt. Visst är det jobbigt att stövla upp för ett berg när man blir motarbetad och visst är det jobbigt att ha ett sjukt barn. Men ger man upp så missar man det fina i det hela. Du kommer aldrig få njuta av utsikten från bergets topp när du väl kommer dit och utfört bedriften. Likaså är vinsten jag strävar mot nu, att få prinsen att äta självmant. Det kommer ge mig så mycket om han gör det och för hans del med eller mest.
Jag frågade om läkaren trodde det var orken det hängde på när det gäller Harrys kräkningar men det trodde han inte. Han tror mer på att det är syresättningen som påverkar ätandet...Vi får se, vi fortsätter ett tag till. Går det inte så blir det knapp efter jul. Tiden får utvisa. Nu ska jag sjunka ner i soffan och bara vara. För jag känner mig slutkörd idag och Harrys viktnedgång var jobbig att ta in. Vila nu och mata snart igen....ska förska få upp mängden under veckan och hoppas att kräkningarna håller sig borta...
Men, men när vi kom hem åt ungen 160ml lätt som en plätt utan minsta antydan till att kräkas....Luras han med mig eller, är det en liten dramaqueen jag fått på halsen eller? Kolla in mig jag krymper och sen får han bekräftelse och lite hot och då går det jättebra att äta...ja, jag vet vare sig in eller ut. Jag är helt slut! De senaste två veckorna har han ju ändå gått upp i vikt...Nu ska Daniel vara hemma lite mer så vi kan hjälpas åt med matningarna och även mata lite mer på natten.
Det känns som om jag försöker bestiga ett berg men att berget består av rullgrus så man måste kämpa hårt. Varje steg uppåt jag tar så halkar jag två steg neråt. Jag vet att jag kommer att nå mitt mål men det kommer ta längre tid än vad jag trodde när jag startade klättringen.
Man vet aldrig vad som händer längs vägen det gäller bara inte att sluta för att det blir jobbigt. Visst är det jobbigt att stövla upp för ett berg när man blir motarbetad och visst är det jobbigt att ha ett sjukt barn. Men ger man upp så missar man det fina i det hela. Du kommer aldrig få njuta av utsikten från bergets topp när du väl kommer dit och utfört bedriften. Likaså är vinsten jag strävar mot nu, att få prinsen att äta självmant. Det kommer ge mig så mycket om han gör det och för hans del med eller mest.
Jag frågade om läkaren trodde det var orken det hängde på när det gäller Harrys kräkningar men det trodde han inte. Han tror mer på att det är syresättningen som påverkar ätandet...Vi får se, vi fortsätter ett tag till. Går det inte så blir det knapp efter jul. Tiden får utvisa. Nu ska jag sjunka ner i soffan och bara vara. För jag känner mig slutkörd idag och Harrys viktnedgång var jobbig att ta in. Vila nu och mata snart igen....ska förska få upp mängden under veckan och hoppas att kräkningarna håller sig borta...
lördag 20 november 2010
Igår var en bra dag
Harry käkade bra. Nästan hela dygnsmängden i vaket tillstånd. Eller rättare sagt mer än sin minimimängd om 600ml men han kräktes några gånger så han fick i sig runt 530 ml och sen åt han 160 ml när han sov. Yay....men idag småkräks han lite till och från...
Igår insåg jag även att min kille har blivit stor när jag fick ett kort på min kära väns helt nya söta bebis. Harry är ingen bebis längre med sina 7,6 kg och 72 cm...Nu har en ny liten prinsessa fötts som är så söt och har fått överta bebisrollen i bekantskapskretsen!
Igår insåg jag även att min kille har blivit stor när jag fick ett kort på min kära väns helt nya söta bebis. Harry är ingen bebis längre med sina 7,6 kg och 72 cm...Nu har en ny liten prinsessa fötts som är så söt och har fått överta bebisrollen i bekantskapskretsen!
onsdag 17 november 2010
Trött och lite ledsen...
Vi kämpar på. Harry äter allt bättre, skönt. Han gillar flaskan mer nu och kan äta större volymer, dock verkar inte magen kunna ta hand om maten så han kräks ganska mycket nu.
Kräkning i morses redan efter 50ml....kräktes igen efter nästa mat, han hann äta 70ml sen vände det och kom upp igen....Dagen gick bra, åt bara lite i taget så ingen kräkning där. Åt nu och kaskadkräken kom snabbt.
Jäkla skit rent ut sagt....om han nu börjar kunna äta mer på flaskan varför orkar inte magen/hjärtat ta hand om maten då???? Jag orkar inte fajtas mot allt men jag känner ju att han verkligen har förutsättningarna för att äta. Han knaprar ju nästan på smörgåsrån nu....jag kan kämpa på för att få Harry äta vanlig mat så länge jag vet att han får i sig näring via flaskan...men dessa jäkla kräkningarna bara förstör. Då känns det som om det kvittar med knapp eller inte, för om magen ändå inte pallar volymen så kommer han ju få sitta länge med matdropp för gå omkring med det kommer bara generera fler kräkningar tror jag....Åh ORKA!!!!!
Jag vet att idag är ingen bra bloggdag. Det blir inget bra inlägg. Jag är ledsen och lite uppgiven men det är inte sån jag är egentligen. Det är inte människan jag vill vara men har på något sätt blivit. Fast jag ger inte upp, tro aldrig det för jag kan kämpa hur länge som helst för Harry. Men lite stöd på vägen hade nog underlättat för jag har inte så mycket ork längre. Jag tror inte längre att det är sömn jag behöver, det är inte kroppen som är slut, det är nog själen.
Jag orkar inte lägga ner energi på så mycket annat förutom Harry och honom ger jag allt. JAG VET att det är inte är bra att göra så och att jag borde gå till kuratorn nu eller psykolgen. Alla runt omkring mig säger det, BVC tycker det, kuratorn tycker det, mina vänner tycker det men jag orkar inte nu. Jag orkar inte, jag vågar inte öppna den dörren än. Jag tror att jag kommer bli så känslomässigt utmattad den dagen jag går och pratar ut, att jag inte kommer orka något annat då.
Nu ska jag fortsätta kämpa ett tag till. Förhoppningsvis godkänner fk den nya tfp:n och då ska jag be Daniel vara hemma lite mer så jag kan få lite avlastning. Nu är allt jobbigt. Jag matar och tvättar kräkkläder och byter lakan i Harrys säng och matar och tvättar kräk...om och om igen....
Orkar inte ta hand om resten, orkar ingenting. Jag lever upp när jag får en paus och kommer iväg lite, rensar huvudet. Orkar en vecka till...
Nu låter det som om allt är kaos men så är illa är det inte. Det är bara kämpigt men vi klarar det.
På måndag och tisdag är det dags för sjukhuset igen. Ska fråga om Harry behöver få tillbaka sitt Lanoxin, tycker att han svettas en del och kanske kräkningarna blir bättre om hjärtat får lite hjälp...
Kräkning i morses redan efter 50ml....kräktes igen efter nästa mat, han hann äta 70ml sen vände det och kom upp igen....Dagen gick bra, åt bara lite i taget så ingen kräkning där. Åt nu och kaskadkräken kom snabbt.
Jäkla skit rent ut sagt....om han nu börjar kunna äta mer på flaskan varför orkar inte magen/hjärtat ta hand om maten då???? Jag orkar inte fajtas mot allt men jag känner ju att han verkligen har förutsättningarna för att äta. Han knaprar ju nästan på smörgåsrån nu....jag kan kämpa på för att få Harry äta vanlig mat så länge jag vet att han får i sig näring via flaskan...men dessa jäkla kräkningarna bara förstör. Då känns det som om det kvittar med knapp eller inte, för om magen ändå inte pallar volymen så kommer han ju få sitta länge med matdropp för gå omkring med det kommer bara generera fler kräkningar tror jag....Åh ORKA!!!!!
Jag vet att idag är ingen bra bloggdag. Det blir inget bra inlägg. Jag är ledsen och lite uppgiven men det är inte sån jag är egentligen. Det är inte människan jag vill vara men har på något sätt blivit. Fast jag ger inte upp, tro aldrig det för jag kan kämpa hur länge som helst för Harry. Men lite stöd på vägen hade nog underlättat för jag har inte så mycket ork längre. Jag tror inte längre att det är sömn jag behöver, det är inte kroppen som är slut, det är nog själen.
Jag orkar inte lägga ner energi på så mycket annat förutom Harry och honom ger jag allt. JAG VET att det är inte är bra att göra så och att jag borde gå till kuratorn nu eller psykolgen. Alla runt omkring mig säger det, BVC tycker det, kuratorn tycker det, mina vänner tycker det men jag orkar inte nu. Jag orkar inte, jag vågar inte öppna den dörren än. Jag tror att jag kommer bli så känslomässigt utmattad den dagen jag går och pratar ut, att jag inte kommer orka något annat då.
Nu ska jag fortsätta kämpa ett tag till. Förhoppningsvis godkänner fk den nya tfp:n och då ska jag be Daniel vara hemma lite mer så jag kan få lite avlastning. Nu är allt jobbigt. Jag matar och tvättar kräkkläder och byter lakan i Harrys säng och matar och tvättar kräk...om och om igen....
Orkar inte ta hand om resten, orkar ingenting. Jag lever upp när jag får en paus och kommer iväg lite, rensar huvudet. Orkar en vecka till...
Nu låter det som om allt är kaos men så är illa är det inte. Det är bara kämpigt men vi klarar det.
På måndag och tisdag är det dags för sjukhuset igen. Ska fråga om Harry behöver få tillbaka sitt Lanoxin, tycker att han svettas en del och kanske kräkningarna blir bättre om hjärtat får lite hjälp...
måndag 15 november 2010
Det bekanta bakslagen duggar tätt...
Harry har gått upp 50g den här veckan. Dock vägde vi honom precis efter han fått sitt vätskedrivande och inte kissat än så det är inte plus den här veckan iaf. Harry vill inte äta någon mat el puré alls. Han äter infantrinin bra men då han börjat äta snabbare kommer kaskadkräkningarna som ett brev på posten. Det är supersvårt för jag vill att han ska äta och är jätteglad att han börjar visa att han vill men samtidigt så vet jag ju att när han äter allt på en gång kommer det upp direkt...det är jobbigt nu!!!
Men men det löser sig säkert som allt annat.
torsdag 11 november 2010
Hej kompis, det går bra nu....
Idag var första gången i Harrys liv som han åt två tredjedelar av sin dygnsmängd i vaket tillstånd!! Han kommer tillochmed att gå plus idag för nu matar jag honom i sömnen. 420 ml minus tre kräkningar har han ätit i vaket tillstånd. Det har aldrig tidigare hänt. Jag ropar inte hej...men attans vad glad jag blev!
Jag är sååå trött och sliten nu att det är en smärre pärs att gå upp varje dag men det är sådana här saker som sätter guldkant på tillvaron. Jag älskar min lilla kämpe, han är så stolt över sig själv när han klarar av att äta och när han ser hur glad jag blir.
Nu ska jag fortsätta mata älsklingen och hålla tummarna att jag kommer i säng innan klockan ett för det vet jag inte när det hände senast...
Imorgon kanske blir dagen han sväljer mat eller majskrok eller vad som helst som går att äta utan att kräkas....vad som helst kan hända. Den som lever får se, som man brukar säga.
Godnatt mina fina!
Jag är sååå trött och sliten nu att det är en smärre pärs att gå upp varje dag men det är sådana här saker som sätter guldkant på tillvaron. Jag älskar min lilla kämpe, han är så stolt över sig själv när han klarar av att äta och när han ser hur glad jag blir.
Nu ska jag fortsätta mata älsklingen och hålla tummarna att jag kommer i säng innan klockan ett för det vet jag inte när det hände senast...
Imorgon kanske blir dagen han sväljer mat eller majskrok eller vad som helst som går att äta utan att kräkas....vad som helst kan hända. Den som lever får se, som man brukar säga.
Godnatt mina fina!
tisdag 9 november 2010
Slit lönar sig
Yay, jippie, hurra!!! Harry har gått upp 180g på en vecka!!!! Härligt, härligt, härligt. Jag fortsätter gärna mata dygnet runt nu när jag får lön för mödan. Har trippat runt på moln hela eftermiddagen trots att Harry vägrat flaskan helt sen lunch. Han har ökat i vikt och jag är glad. Nu matar jag honom när han sover och så får det va idag...
söndag 7 november 2010
Laddar...
Imorgon skall läkaren ringa till mig. Jag laddar. Det är faktiskt helt oacceptabelt egentligen att man ska behöva vänta i en vecka innan man får tag i en läkare som kan svara på det man undrar...
Så imorgon gäller det. Jag har en hel del att säga till honom och jag känner mig rätt taggad.
Uppdatering följer.
Harry statusen i övrigt är att han fortfarande äter alldeles för lite men nu har dietisten berikat hans kost med både calogen och maxijul så nu är hans kost rena rama bodybuilder-dieten, allt för att han inte ska fortsätta gå ner i vikt. Men dietisten sa att detta är inte en långvarig lösning för hon tyckte det var orimligt att jag läggger tio timmar om dagen på att mata Harry men jag vet ju inget annat egentligen. det är bara att jag känner att jag börjar knaka i fogarna nu. Det är faktiskt lite hopplöst, jag tror jag har haft för höga förväntningar.
Kanske blir mina förväntningar verklighet, kanske om han får mer tid på sig. Imorgon ska jag begära att få fortsätta med min tillfälliga föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn för jag tycker faktiskt inte att jag är föräldraledig...Jag ger vård genom att jag matar, medicinerar, åker på ständiga viktkontroller, torkar dessa otaliga spyor, har ständig kontakt med dietist och övrig vårdpersonal, vyssjar Harry när han drömmer sina mardrömmar. (Han har redan vaknat två gånger ikväll med gråten i halsen men blir lugn när han är i famnen...) Jag kan inte vara vanligt föräldraledig. Jag kan inte gå på sångstund, på babycafé, på babysim, fika på stan, gå och handla, träffa kompisar när jag känner för det. Allt är ett pussel. Harry har lämnat hemmet för att åka till olika vårdinstanser och för att hälsa på två andra hjärtebarn och en kvällsfika hos kompisar. Annars har han varit isolerad hemma sedan vi blev utskrivna.
Att inte våga göra något gör också att det tär på mig. det är inte lättare nu när Daniel jobbar. Det är bra att han gör det för vi behöcer tid ifrån varandra men jag behöver tid hemifrån också och bara få vara. Den biten är tung nu för Daniel är helt förståeligt trött när han jobbat men jag är också trött oh vill göra något själv. Det är svårt att få ihop det men det går...det är tur Harry är en sådan liten solstråle ändå. Han förgyller våra liv, även om det är tungt så är jag lyckligt lottad för han lever faktiskt och är hos oss.
Så imorgon gäller det. Jag har en hel del att säga till honom och jag känner mig rätt taggad.
Uppdatering följer.
Harry statusen i övrigt är att han fortfarande äter alldeles för lite men nu har dietisten berikat hans kost med både calogen och maxijul så nu är hans kost rena rama bodybuilder-dieten, allt för att han inte ska fortsätta gå ner i vikt. Men dietisten sa att detta är inte en långvarig lösning för hon tyckte det var orimligt att jag läggger tio timmar om dagen på att mata Harry men jag vet ju inget annat egentligen. det är bara att jag känner att jag börjar knaka i fogarna nu. Det är faktiskt lite hopplöst, jag tror jag har haft för höga förväntningar.
Kanske blir mina förväntningar verklighet, kanske om han får mer tid på sig. Imorgon ska jag begära att få fortsätta med min tillfälliga föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn för jag tycker faktiskt inte att jag är föräldraledig...Jag ger vård genom att jag matar, medicinerar, åker på ständiga viktkontroller, torkar dessa otaliga spyor, har ständig kontakt med dietist och övrig vårdpersonal, vyssjar Harry när han drömmer sina mardrömmar. (Han har redan vaknat två gånger ikväll med gråten i halsen men blir lugn när han är i famnen...) Jag kan inte vara vanligt föräldraledig. Jag kan inte gå på sångstund, på babycafé, på babysim, fika på stan, gå och handla, träffa kompisar när jag känner för det. Allt är ett pussel. Harry har lämnat hemmet för att åka till olika vårdinstanser och för att hälsa på två andra hjärtebarn och en kvällsfika hos kompisar. Annars har han varit isolerad hemma sedan vi blev utskrivna.
Att inte våga göra något gör också att det tär på mig. det är inte lättare nu när Daniel jobbar. Det är bra att han gör det för vi behöcer tid ifrån varandra men jag behöver tid hemifrån också och bara få vara. Den biten är tung nu för Daniel är helt förståeligt trött när han jobbat men jag är också trött oh vill göra något själv. Det är svårt att få ihop det men det går...det är tur Harry är en sådan liten solstråle ändå. Han förgyller våra liv, även om det är tungt så är jag lyckligt lottad för han lever faktiskt och är hos oss.
torsdag 4 november 2010
Bättre.
Harry har redan fått i sig nästan halva sin dygnsmängd innan tolv. Nu sover han. Idag kanske blir dagen vi går på plus när det gäller maten...Kanske vänder det nu. Hoppas, hoppas!
onsdag 3 november 2010
Han krymper sakta men säkert...
Vågen visade minus igen. Orka, orka traggla med denna matningen. Jag räknade på hur mycket tid jag lägger på att mata Harry varje dag och kom fram till....Tio-elva timmar!!!
Inte konstigt att jag inte får nåt gjort. Grejen är att sondningen tar precis lika lång tid men jag har aldrig riktig reflekterat över hur mycket tid maten faktiskt tar. Då har jag ändå inte räknat med de obligatoriska kräkningarna och klädombytena vi gör några gånger dagligen....
Tanken är att jag ska börja på vanlig föräldrapenning om tolv dagar....jag kommer protestera nu. Det är inte att vara föräldraledig om man spenderar mer än halva dygnet med att traggla med mat. Läkaren sa att vi skulle ge Harry ett par månader nu för att visa oss att han kan äta annars blir det knapp. Då tycker jag att han får ge mig ett par månader med...jag vill inte ta mina dyrbara dagar till att sitta inlåst och försöka få prinsen att äta. Jag kan ju inte göra något alls, eller det kan jag ju inte ändå för hela jäkla omvärlden är ju förkyld.....
Jag behöver semester...jag behöver sol....den här sommaren fick jag ungefär noll soltimmar....sen behöver jag ha roligt innan jag bryter ihop av den här situationen.
Missförstå mig rätt....Harry mår mycket bättre och det är jag evinnerligt tacksam för men nu är det mitt skal som börjar knaka i fogarna. Stressen och dödsångesten börjar lägga sig och på något sätt ska jag nu försöka varva ner, det går inte bra...
Jag är inte bekväm med bytet av sjukhus och idag ringde jag för andra eller tredje gången för att få tag på en läkare och för att prata om en del intyg. På MÅNDAG fick jag en telefontid....Jag fick ett bryt och den stackars sköterskan fick skriva ett långt inlägg till chefsöverläkaren om hur jag inte accepterar att det ska ta flera dagar för att få kontakt och att jag kräver bättre vård. Är jag orolig över Harrys medicin och hans värden är jag ju det nu, inte vill jag vänta en vecka för att fråga mina frågor. Än är vi inte överskrivna från Göteborg och fortsätter det att vara så här kommer jag kriga för att få vara kvar där....
Att jag ens ska behöva krångla med en detta tycker jag är skit. Vi lever under press som vi gör, att oroa sig över sjukintyg och vårdintyg ärju sjukt, det ska bara fungera....Jag känner mig kränkt och det kommer jag säga på måndag.
Orka...hur mycket ska en människa orka. Fick ett litet bryt idag när jag och Daniel tittade på TV. Vi såg Berg flyttar in, idag var hon hos Robert Gustafsson. Han hade en hjärtsjuk bror som dog 39 år gammal. Då blev det tyst här hemma. Vi har nog aldrig tänkt att tanken förrän nu. Harry kanske bara håller tills han är 39 eller inte ens så länge. Tanken har vi tänk så klart men det blev på riktigt när han sa det för det har ju hänt på riktigt. Det är inte onda hjärnspöken utan bister verklighet.
Ja, jag vet att jag ska leva i nuet. Jag lever i nuet, jag älskar Harry varje minut i nuet, men jag måste få föreställa mig en framtid också. Den är otäck än...men klart är den ljus också. Det är bara så, det spelar ingen roll hur förnuftig man är och att man inte kan tänka så för det kan man visst. När man är trött och hjärnan är lika seg som ett tuggummi man tuggat på alldeles för länge smyger sig de kalla, förbjudna djupt undanstoppade tankarna sig inpå. De viskar och pockar på uppmärksamhet, jag vill inte ge efter men jag är trött och utan ork idag så jag ger efter. Vad får jag för det, ett kallt grepp sluter sig om hjärtat och om strupen. Det går inte ta ett djupt andetag för jag lät ångesten komma fram ur sin mörka boning och nu vill den inte gå. Den är som en ovälkommen gäst i mitt bröst. Den förlamar mig och jag dyker...
Imorgon är en annan dag. En bättre dag. En dag utan bryt. Så.
Inte konstigt att jag inte får nåt gjort. Grejen är att sondningen tar precis lika lång tid men jag har aldrig riktig reflekterat över hur mycket tid maten faktiskt tar. Då har jag ändå inte räknat med de obligatoriska kräkningarna och klädombytena vi gör några gånger dagligen....
Tanken är att jag ska börja på vanlig föräldrapenning om tolv dagar....jag kommer protestera nu. Det är inte att vara föräldraledig om man spenderar mer än halva dygnet med att traggla med mat. Läkaren sa att vi skulle ge Harry ett par månader nu för att visa oss att han kan äta annars blir det knapp. Då tycker jag att han får ge mig ett par månader med...jag vill inte ta mina dyrbara dagar till att sitta inlåst och försöka få prinsen att äta. Jag kan ju inte göra något alls, eller det kan jag ju inte ändå för hela jäkla omvärlden är ju förkyld.....
Jag behöver semester...jag behöver sol....den här sommaren fick jag ungefär noll soltimmar....sen behöver jag ha roligt innan jag bryter ihop av den här situationen.
Missförstå mig rätt....Harry mår mycket bättre och det är jag evinnerligt tacksam för men nu är det mitt skal som börjar knaka i fogarna. Stressen och dödsångesten börjar lägga sig och på något sätt ska jag nu försöka varva ner, det går inte bra...
Jag är inte bekväm med bytet av sjukhus och idag ringde jag för andra eller tredje gången för att få tag på en läkare och för att prata om en del intyg. På MÅNDAG fick jag en telefontid....Jag fick ett bryt och den stackars sköterskan fick skriva ett långt inlägg till chefsöverläkaren om hur jag inte accepterar att det ska ta flera dagar för att få kontakt och att jag kräver bättre vård. Är jag orolig över Harrys medicin och hans värden är jag ju det nu, inte vill jag vänta en vecka för att fråga mina frågor. Än är vi inte överskrivna från Göteborg och fortsätter det att vara så här kommer jag kriga för att få vara kvar där....
Att jag ens ska behöva krångla med en detta tycker jag är skit. Vi lever under press som vi gör, att oroa sig över sjukintyg och vårdintyg ärju sjukt, det ska bara fungera....Jag känner mig kränkt och det kommer jag säga på måndag.
Orka...hur mycket ska en människa orka. Fick ett litet bryt idag när jag och Daniel tittade på TV. Vi såg Berg flyttar in, idag var hon hos Robert Gustafsson. Han hade en hjärtsjuk bror som dog 39 år gammal. Då blev det tyst här hemma. Vi har nog aldrig tänkt att tanken förrän nu. Harry kanske bara håller tills han är 39 eller inte ens så länge. Tanken har vi tänk så klart men det blev på riktigt när han sa det för det har ju hänt på riktigt. Det är inte onda hjärnspöken utan bister verklighet.
Ja, jag vet att jag ska leva i nuet. Jag lever i nuet, jag älskar Harry varje minut i nuet, men jag måste få föreställa mig en framtid också. Den är otäck än...men klart är den ljus också. Det är bara så, det spelar ingen roll hur förnuftig man är och att man inte kan tänka så för det kan man visst. När man är trött och hjärnan är lika seg som ett tuggummi man tuggat på alldeles för länge smyger sig de kalla, förbjudna djupt undanstoppade tankarna sig inpå. De viskar och pockar på uppmärksamhet, jag vill inte ge efter men jag är trött och utan ork idag så jag ger efter. Vad får jag för det, ett kallt grepp sluter sig om hjärtat och om strupen. Det går inte ta ett djupt andetag för jag lät ångesten komma fram ur sin mörka boning och nu vill den inte gå. Den är som en ovälkommen gäst i mitt bröst. Den förlamar mig och jag dyker...
Imorgon är en annan dag. En bättre dag. En dag utan bryt. Så.
fredag 29 oktober 2010
Min lilla kämpe, matvägrar'n...
Han stretar emot. Det ska vara på hans villkor, allt på hans villkor. Han köper inte det här med matmängder och förstår inte varför vi trugar i honom mat. I hans värld äter man litegrand när man känner för det och sen får man leka hur mycket man vill...
Jag pratade med dietisten idag så nu matar vi även Harry med rent smör ooh olja på sked. Allt för att lilleman ska öka i vikt.
torsdag 28 oktober 2010
Minus 450g
Så mycket har Harry gått ner på en vecka utan sond. Vad gör vi nu? Han äter sin minsta volym som han måste men inte så mycket mer...
Vad göra? Sätta sonden mata på och riskera att han slutar äta? Inte sätta sonden och se om han äter mer och hoppas han inte minskar mer i vikt...Svåra val nu.
Varför kan det inte bara fungera?
Vad göra? Sätta sonden mata på och riskera att han slutar äta? Inte sätta sonden och se om han äter mer och hoppas han inte minskar mer i vikt...Svåra val nu.
Varför kan det inte bara fungera?
söndag 24 oktober 2010
Lillkillen äter!
Vi ropar inte hej än....men lillen äter själv sedan i fredags. Det tar tid, en timma per mål men då petar han i sig 140ml. Det är inte tillräckligt men 600ml är hans minimigräns och den klarar han på håret nu. Vi ska ge honom lite mer tid innan vi sätter sond igen. Tidsmässigt tar det lika mycket tid om inte mer, men det är underbart ljuvligt fantastiskt att ha ett barn utan ansiktet fullt av tejp!!! Jag kan skriva hur många superlativ som helst om den känslan men de räcker inte till.
Vi kan kramas och pussas nu. Jag kan smeka hans kind när han sover utan att han oroligt ska riva efter sonden. Harry som inte tycker om att man är nära hans ansikte vill nu pussas och gosa. Han öppnar hela sin lilla mun med sin fem aylvassa små tänder och den sjätte på väg, tar sina små nävar och drar tag i mitt går för att få mitt ansikte nära sitt. Sen hugger han tag i det har får grepp om med sin lilla mun. Ett bett på kinden, dreggel i pannan och världens bästa puss på munnen. Det känns som om han är så mycket gladare utan sin sond samtidigt som han letar efter den. Leta på min vän men jag hoppas att du inte ska behöva hitta den.
Det är för oss väldigt ovant att se honom utan sond. Att bara kunna dra en tröja över huvudet utan att oroa sig för att den ska fastna i sonden eller att sonden ska dras ut är stort. Att inte lirka med bilbältet för att den inte ska hamna i kläm är stort....Som sagt, vi ropar inte hej än men vi viskar ett svagt hallå.
Vi kan kramas och pussas nu. Jag kan smeka hans kind när han sover utan att han oroligt ska riva efter sonden. Harry som inte tycker om att man är nära hans ansikte vill nu pussas och gosa. Han öppnar hela sin lilla mun med sin fem aylvassa små tänder och den sjätte på väg, tar sina små nävar och drar tag i mitt går för att få mitt ansikte nära sitt. Sen hugger han tag i det har får grepp om med sin lilla mun. Ett bett på kinden, dreggel i pannan och världens bästa puss på munnen. Det känns som om han är så mycket gladare utan sin sond samtidigt som han letar efter den. Leta på min vän men jag hoppas att du inte ska behöva hitta den.
Det är för oss väldigt ovant att se honom utan sond. Att bara kunna dra en tröja över huvudet utan att oroa sig för att den ska fastna i sonden eller att sonden ska dras ut är stort. Att inte lirka med bilbältet för att den inte ska hamna i kläm är stort....Som sagt, vi ropar inte hej än men vi viskar ett svagt hallå.
lördag 23 oktober 2010
Positivt överraskad!
Vi fick ett jättebra bemötande i Borås. Läkaren vi träffade tog sig verkligen tid till att undersöka Harry och att prata med oss. Vi var där i över två timmar och under den tiden han vi gå igenom hela Harrys historia. Läkaren undrade först varför vi inte varit i Borås tidigare men ju mer han läste in sig på Harry och hur hans liv såg ut så tyckte han att det varit bra att vi stannat i Göteborg. Som han uttryckte det "Harry är ju ingen vanlig HLHS utan så mycket mer komplicerad med sina komplikationer". han gick igenom Harrys journal på ett helt annat sätt än vad jag är van vid. VI fick reda på saker vi inte visste, Harry har varit mycket skörare än vad vi anat. Det kanske är tur att jag inte fattat hur illa det varit. Usch, när man sitter och pratar om det så är det ju helt absurt egentligen vad vi gått igenom.
Jag är inne i en sån fas nu att jag kan gråta lite närsomhelst. Bara för att jag är så glad att han lever. Jag börjar skrapa lite på den hårda ytan nu, ju fler av Harrys strip-tejar som lossnar så lossnar också den hårda skorpan runt mitt hjärta och bandet som snört åt strupen lättar det också. Jag vågar andas och hoppas. Det känns att vi fått nytt hopp om framtiden. Jag vågar blicka lite framåt och vara lite glad. Jag ska ha mitt barn för mig själv ett tag. Nu kommer tårarna när jag bara tittar på honom. Det är jobbigt att börja känna igen, nästan lika jobbigt som att vara tom. Nu måste vi läka allihop, det här året har varit det tuffaste i mitt liv och nu är snart energin slut. Jag måste ladda batterierna och orka fortsätta nu när Harry fått en nystart. Det är tufft för jag är helt slut. Urladdad, vill bara sova, gråta och krama Harry. Men det kommer gå bra, det gör det alltid. Vila, egentid tid med vänner och att älta hjälper mig.
Varje gång man pratar om det blir det lite mer på riktigt, det känns mest som en historia men berättar utan att förstå innebörden. Kanske det är därför man kan prata om det helt kallt. En vacker dag kommer jag nog förstå att det är vår egen historia jag berättar och att det är vi som överlevt. Nu gör jag det inte, jag är saklig och kall. Jag ser andra gråta och undrar varför inte jag gör det när det är mig och min familj som jag pratar om. Jag gråter sär jag ser Harry för jag är så lyckligt lottad. Må han alltid finnas i mitt liv.
onsdag 20 oktober 2010
Återbesök med förhinder...
Imorgon ska vi till sjukhuset i Borås, vi ska börja gå där nu. Första besöket...spännande. Ibland blir jag frustrerad på vården faktiskt. När vi skrevs ut från Göteborg i fredags sa läkarna att vi skulle på återbesök i början av denna vecka och de ville att vi skulle börja ta kontroller i Borås. -Ok, tyckte vi. Jag har hittills inte varit så imponerad av Borås för det har krånglat mycket med recept och annat som vi ska ha där. dock har jag fått ett bra bemötande när vi väl varit där.
Hursom, jag ringde mottagningen och förklarade läget angående återbesöket och frågade om de fått överflyttningspapprena. -Ja, svarade sköterskan de hade fått alla papper. När jag frågade om Harrys tid började problemen....
Först sa on att de inte hade någon läkare på plats för en av dem var sjuk, sedan var det så att en läkare faktiskt var chefsöverläkare och hade viktiga administrativva uppgifter och därför inte hade tid att ta emot patienter....Så i mitten av nästa vecka kunde hon erbjuda mig en tid...Då lackade jag....
Harrys feber har gått upp, vi skulle ta crp och han är nyopererad. Han behöver sitt återbesök! Hur kan man låta det administrativa gå före patienterna? frågade jag. Svaret var att hon tyckte jag skulle ringa till Göteborg och förklara läget så att de kunde ta emot oss där! Just en bra start för en god relation med sitt "hem"sjukhus. Jag kände mig verkligen trygg....hmmm
Jag ringde lite smått irriterad till Göteborg och förklarade läget. Sköterskan fnös åt deras resonemang och sa att hon skulle prata med läkaren och se om vi kunde vänta så länge som till mitten av nästa vecka.
Tjugo minuter senare ringde hon tillbaka och förklarade att läkaren hade ringt till Borås och gjort klart för dem att Harry behövde sin tid och de bara fick lösa det...Herr chefsöverläkare fick lov att ta sig tid.
Fem minuter senare ringde sekreteraren från Borås och sa att hon faktiskt "hittat" en tid....yeah right. Härligt att det kan låta så bra, tur att man vet hur det ligger till egentligen...
Jag lär mig mer och mer att man måste alltid ta saken i eegna händer för att nå dit man vill. Varför fungerar inte vården som den ska? Vi sitter i en tillräckligt pressad situation som vi gör. Varför ska jag som förälder själv ta ansvar och tjat på att vården sköter sig? Hade jag nu inte ringt till Borås så hade de inte lagt in en tid och hade jag inte ringt till Göteborg hade jag fått nöja mig med deras godtyckliga beslut att flytta Harrys återbesök. Det är jobbigt att ständigt vara på hugget. Jag tycker att det ska finns tillräckliga resurser inom vården för att vi ska slippa hamna i dessa situationer. Skärpning! Man kan inte behandla oss föräldrar hursomhelst. Vi är inte otrevliga och uppstressade för vårt eget nöjes skull, vi vill bara våra barns bästa. Det är något man kan hålla i minnet när man ser argsinta uppjagade föräldrar, ibland sitter oron och vanmakten utanpå....och hur gärna man vill trycka undan den så går det inte och tyvärr hamnar skulden ibland på en helt oskyldig stackars personal som bara gör sitt bästa...
Hursom, jag ringde mottagningen och förklarade läget angående återbesöket och frågade om de fått överflyttningspapprena. -Ja, svarade sköterskan de hade fått alla papper. När jag frågade om Harrys tid började problemen....
Först sa on att de inte hade någon läkare på plats för en av dem var sjuk, sedan var det så att en läkare faktiskt var chefsöverläkare och hade viktiga administrativva uppgifter och därför inte hade tid att ta emot patienter....Så i mitten av nästa vecka kunde hon erbjuda mig en tid...Då lackade jag....
Harrys feber har gått upp, vi skulle ta crp och han är nyopererad. Han behöver sitt återbesök! Hur kan man låta det administrativa gå före patienterna? frågade jag. Svaret var att hon tyckte jag skulle ringa till Göteborg och förklara läget så att de kunde ta emot oss där! Just en bra start för en god relation med sitt "hem"sjukhus. Jag kände mig verkligen trygg....hmmm
Jag ringde lite smått irriterad till Göteborg och förklarade läget. Sköterskan fnös åt deras resonemang och sa att hon skulle prata med läkaren och se om vi kunde vänta så länge som till mitten av nästa vecka.
Tjugo minuter senare ringde hon tillbaka och förklarade att läkaren hade ringt till Borås och gjort klart för dem att Harry behövde sin tid och de bara fick lösa det...Herr chefsöverläkare fick lov att ta sig tid.
Fem minuter senare ringde sekreteraren från Borås och sa att hon faktiskt "hittat" en tid....yeah right. Härligt att det kan låta så bra, tur att man vet hur det ligger till egentligen...
Jag lär mig mer och mer att man måste alltid ta saken i eegna händer för att nå dit man vill. Varför fungerar inte vården som den ska? Vi sitter i en tillräckligt pressad situation som vi gör. Varför ska jag som förälder själv ta ansvar och tjat på att vården sköter sig? Hade jag nu inte ringt till Borås så hade de inte lagt in en tid och hade jag inte ringt till Göteborg hade jag fått nöja mig med deras godtyckliga beslut att flytta Harrys återbesök. Det är jobbigt att ständigt vara på hugget. Jag tycker att det ska finns tillräckliga resurser inom vården för att vi ska slippa hamna i dessa situationer. Skärpning! Man kan inte behandla oss föräldrar hursomhelst. Vi är inte otrevliga och uppstressade för vårt eget nöjes skull, vi vill bara våra barns bästa. Det är något man kan hålla i minnet när man ser argsinta uppjagade föräldrar, ibland sitter oron och vanmakten utanpå....och hur gärna man vill trycka undan den så går det inte och tyvärr hamnar skulden ibland på en helt oskyldig stackars personal som bara gör sitt bästa...
fredag 15 oktober 2010
Tro´t eller ej....
Men nu är vi hemma. Harry som oftast trivs bäst i babysittern eller gymmet har nu förvanlats till en liten knähund. Kvällen har han spenderat sovandes i min famn, varje försök att lägga ifrån mig honom har mötts med skrik och tårar. Så han har helt sonika sovit i famnen under nästan fyra timmar. Nu har han flyttat in till vår säng där han gosat in sig i Daniel. Mycket mardrömmar och oro nu. Läkaren som skrev ut oss sa att vi skulle vara beredda på det och att det blir ofta värre när man kommer hem och att det tar ett bra tag innan det går över.
Det enda jag kan göra är att trösta men vem vet vad han går igenom i sina drömmar. Vad har han för uppfattning om världen omkring honom. Hur lång tid kommer det nu ta innan han litar på människor igen. Den senaste veckan har han mött ett otal främlingar som alla lett mot honom och gullat lite för att sedan antingen sticka honom, hålla fast honom, tvinga i honom inhaltioner eller något annat otrevligt....
Jag säger bara till evetuella besökare. Vad ni än gör kom inte klädda i blått...
Vi är iaf väldigt glada över att vara hemma och hoppas få sova nu! Den här veckan har känts som en evighet och sömnbristen gör sig påmind nu.
Det enda jag kan göra är att trösta men vem vet vad han går igenom i sina drömmar. Vad har han för uppfattning om världen omkring honom. Hur lång tid kommer det nu ta innan han litar på människor igen. Den senaste veckan har han mött ett otal främlingar som alla lett mot honom och gullat lite för att sedan antingen sticka honom, hålla fast honom, tvinga i honom inhaltioner eller något annat otrevligt....
Jag säger bara till evetuella besökare. Vad ni än gör kom inte klädda i blått...
Vi är iaf väldigt glada över att vara hemma och hoppas få sova nu! Den här veckan har känts som en evighet och sömnbristen gör sig påmind nu.
torsdag 14 oktober 2010
Så nära men ändå inte...
Idag skulle vi varit hemma, jag och min bebis. Men nej, så nära men ändå så långt borta. Från att ha permis över natten till Ronald ligger nu min bebis på avdelningen igen. Isolerad på rum nummer nio med en förkylning som kräver att han inhalerar var fjärde timme. Det gör det inte bättre att lillen smittat av sig på mig så att nu får jag sitta ensam på Ronald och Daniel och Harry hänger ihop på sjukhuset...
Det är så typiskt, innan op har vi passat oss för att träffa barn och sjuka. Här på sjukhuset ska ju det vara säkert tycker man men vad händer? Jo Harry lämnar IVA med en förkylning i kroppen. När han åkte iväg på op låg hans CRP på under 1 när vi kom ner på avdelningen dagen efter op låg det helt plötslige på en bra bit över 100....så tråkigt. Harry har haft feber ända sen dess. Jag förstår itne hur han kan bli smittad på IVA??? Idag pratade jag med en annan förälder vars son opererades i onsdags och också plockade med sig en kraftig förkylning ner från IVA. Alltså, det är så tråkigt med denna smittspridning, kommer den från oss eller från andra patienter eller kommer den från personalen? Svårt att veta i dessa tider men tråkigt är det. Jag hoppas på hemgång imorgon istället. Min lille kille längtar nog också hem. På sjukhuset sover han oroligt och kommer inte riktigt till ro. På Ronald sover han mest hela tiden men mycket mardrömmar på natten. Det är svårt att förstå vad han går igenom men prinsen vaknar flera gånger per natt och är jätteledsen och ögonen är fyllda av rädsla och stora våta tårar. Då ska jag tala om för er att man känner sig maktlös. Hur länge ska den här upplevelsen jaga honom nu? Min lilla kämpe, jag önskar honom trygghet.
En liten film med Harry som går på både morfin och dormicum...
söndag 10 oktober 2010
LÄSVÄRT!
Här är en blogg som så bra beskriver vår resa. Skillnaden är att de har fått ett par år att fundera och sätta så bra ord på det man går igenom. Jag hoppas jag kommer dit snart. Det är så sant, så riktigt. Vilken resa vi gör. Jag är glad om jag klarar mig igenom som en hel människa med hhjärta, själ och ork kvar.
Vad hände med resan till Holland
Vad hände med resan till Holland
Glenn avklarad och framgångsrik
Min hjälte, min prins, min modiga älskling har nu klarat av andra steget mot att bli ett enkammarhjärta. Det har varit några tuffa dygn nu men idag började jag känna igen honom igen.
Här ligger Harry nedsövd och precis nyopererad. Allt har gått bra. Kirurgerna har patchat lungkärlen både åt höger och åt vänster för det var förträngningar åt båda håll. När de lyckats med det så gick det bra att göra glennen.
Narkosläkarna driver på Harry hårt för att han ska ut ut respiratorn redan samma kväll. Han får mycket morfin men de sänker det så pass att han tvingas till att andas själv. det är inte bra för lungorna att ligga i respirator efter denna operation. Då finns det risk för vätskeansamlingar och lunginflammation. Harry vaknar på kvällen men han är helt borta och det går inte få kontakt med honom. Det är så svårt att se sitt barn helt nerdrogat och ledset utan att man kan trösta. Han sov oroligt första natten.
Redan dagen efter var det dags att flytta ner på avdelningen igen. Vi hamnade på vak och Harry har varit ganska olycklig, nu fick han sitta i knät men och dåvar han lugn men han var inte vanliga Harry. Han fick morfin kontirnueligt tills i förmiddags och nu får han doser istället.
I eftermiddags fick vi eget rum, underbart. Idag log Harry för första gången sedan operationen, UNDERBART!!!!!! En annan sak är att han äter, peppar, peppar men vi har knappt behövt använda sonden än och han svettas inte heller!!!!!!
Man kan inte förstå skillnaden. Jag tror inte vi har fattat hur dålig han har varit förrän man ser honom nu. Han är inte svettig, hans hud är mjuk och go, inte kallsvettig och klibbig. Han orkar äta och skrika. Skillnaden är som natt och dag! Hoppas matlusten håller i sig!!!!
Vi är otroligt trötta nu. Onsdagen innan operationen var jobbig, torsdagen var outhärsligt hemsk med världens dödsångest. Helgen har varit ett enda långt vakpass och längtan efter att få tillbaka sin egen unge igen... Jag har överlevt. Jag är evigt tacksam mot all personal här som har gjort så att min kille lever och mår bra. Mina marsrömmar om att förlora Harry finns kvar men jag hoppas att de snart ska lätta. Han lever, han andas och hans hjära slår.
När läkarna sövde honom i mina armar och han blev tung och slapp i kroppen var det som att hålla ett barn som inte längre lever. En tanke som var så obehaglig att det vänder sig i magen bara jag tänker på det. Trots det föredrar jag att söva honom i min famn framför att lämna honom vaken till grönklädda personer som han inte känner som tar med honom bort från mig. Jag vill inte att han ska somna rädd eller orolig. Nu satt han och jollrade och rätt som det var så sov han. Bra för honom, hemskt för mamman....
Nu börjar han iallafall komma tillbaka. Vi fick eget rum och nu njuter vi av prinsen.
Här ligger Harry nedsövd och precis nyopererad. Allt har gått bra. Kirurgerna har patchat lungkärlen både åt höger och åt vänster för det var förträngningar åt båda håll. När de lyckats med det så gick det bra att göra glennen.
Narkosläkarna driver på Harry hårt för att han ska ut ut respiratorn redan samma kväll. Han får mycket morfin men de sänker det så pass att han tvingas till att andas själv. det är inte bra för lungorna att ligga i respirator efter denna operation. Då finns det risk för vätskeansamlingar och lunginflammation. Harry vaknar på kvällen men han är helt borta och det går inte få kontakt med honom. Det är så svårt att se sitt barn helt nerdrogat och ledset utan att man kan trösta. Han sov oroligt första natten.
Redan dagen efter var det dags att flytta ner på avdelningen igen. Vi hamnade på vak och Harry har varit ganska olycklig, nu fick han sitta i knät men och dåvar han lugn men han var inte vanliga Harry. Han fick morfin kontirnueligt tills i förmiddags och nu får han doser istället.
I eftermiddags fick vi eget rum, underbart. Idag log Harry för första gången sedan operationen, UNDERBART!!!!!! En annan sak är att han äter, peppar, peppar men vi har knappt behövt använda sonden än och han svettas inte heller!!!!!!
Man kan inte förstå skillnaden. Jag tror inte vi har fattat hur dålig han har varit förrän man ser honom nu. Han är inte svettig, hans hud är mjuk och go, inte kallsvettig och klibbig. Han orkar äta och skrika. Skillnaden är som natt och dag! Hoppas matlusten håller i sig!!!!
Vi är otroligt trötta nu. Onsdagen innan operationen var jobbig, torsdagen var outhärsligt hemsk med världens dödsångest. Helgen har varit ett enda långt vakpass och längtan efter att få tillbaka sin egen unge igen... Jag har överlevt. Jag är evigt tacksam mot all personal här som har gjort så att min kille lever och mår bra. Mina marsrömmar om att förlora Harry finns kvar men jag hoppas att de snart ska lätta. Han lever, han andas och hans hjära slår.
När läkarna sövde honom i mina armar och han blev tung och slapp i kroppen var det som att hålla ett barn som inte längre lever. En tanke som var så obehaglig att det vänder sig i magen bara jag tänker på det. Trots det föredrar jag att söva honom i min famn framför att lämna honom vaken till grönklädda personer som han inte känner som tar med honom bort från mig. Jag vill inte att han ska somna rädd eller orolig. Nu satt han och jollrade och rätt som det var så sov han. Bra för honom, hemskt för mamman....
Nu börjar han iallafall komma tillbaka. Vi fick eget rum och nu njuter vi av prinsen.
onsdag 6 oktober 2010
Lååång dag
Nu är vi klara med onsdagens bestyr. harry har fått ny sond, varit på röntgen, gjort ul, fått tre stick, en infart, en spruta i låret,fått lavemang, blivit descutan tvättad två gånger, tagit ekg och kontroller och en himla massa annat.
Vi är helt slut. Dagens höjdpunkt var dock att vi fick träffa Christian och Sara och deras lille William. Han är en månad äldre och har samma hjärtfel. Han har gjort glenn och han var såå fin och pigg. Jag ser fram emot att Harry blir lika stark som William.
Nu ska jag njuta av min son de sista timmarna innan det är dags för helvetesdagen att börja.....
tisdag 5 oktober 2010
Dagen status.
Idag har vi varit på läkar- och sjukgymnastbesök. De tyckte Harry var en väldigt stark kille för att vara så sjuk. Det är skönt att höra, man blir glad!
Dagens vikt 7560g och 69,5cm. Härligt! Nu ikväll har han dock dragit ur sin sond och vi tänker inte sätta dit den förrän efter operationen, om inte läkarna säger något annat eller om han matvägrar totalt imorgon...
Mitt i allt elände finns det ju ljusglimtar. Nu är jag taggad, har tvingat mig själv till att vara stark och positiv. Klart killen kan. Han kan allt!!!!
Dagens vikt 7560g och 69,5cm. Härligt! Nu ikväll har han dock dragit ur sin sond och vi tänker inte sätta dit den förrän efter operationen, om inte läkarna säger något annat eller om han matvägrar totalt imorgon...
Mitt i allt elände finns det ju ljusglimtar. Nu är jag taggad, har tvingat mig själv till att vara stark och positiv. Klart killen kan. Han kan allt!!!!
måndag 4 oktober 2010
Nu jäklar sätter utvecklingen fart...
Sedan två dagar tillbaka har det hänt något med Harry. Han som inte gillar att ligga på mage ligger nu på mage mest hela tiden. Han vill så gärna krypa men han kan inte... Han ligger på mage och kämpar och kämpar, svetten rinner och han blir arg. Då lägger han ner huvudet och pustar en stund, väldigt flåsig. Det krävs mycket kraft för att hålla upp huvudet. Jag tycker det är lite synd att han upptäckte det precis nu....tre dagar innan operation. Det kommer ju ta ett tag innan han kan fortsätta med den utvecklingen...eller vad vet jag. Barn är märkliga varelser som går sin egen väg. Det gäller bara att hänga på... Några andra favoritsysselsättningar är att gunga, bada och äta på sina tår...Min goa unge =)
fredag 1 oktober 2010
Jag fick ett samtal igår...
Igår vid tio på förmiddagen ringde telefonen. Det var en sköterska från avdelning 323 som talade om att kirurgerna vill operera Harry nu. Hon frågade om vi kunde komma på onsdag. Vad svarar man då? Nej, det vill vi inte....eller. -Självklart, svarade jag. Klart vi kommer.
Igår gick jag i en dimma. Jag fick en kalldusch. Det var ju meningen att vi skulle in om fem-sex veckor. Inte nu. Det känns som om de berövar mig min dyrabara tid med Harry. Ont, ont, ont....så känns det. I min kropp, i min själ. Det oundvikliga är nu här. Det vi väntat på, det vi längtat efter, det vi bävar för. Nu finns det ingen återvändo. Det är dags att åter packa sina väskor och styra kosan mot Göteborg. Dags att lämna Harry till kirurgerna och hoppas de lämnar tillbaka honom i ett bättre skick. Värsta dagen i mitt liv kommer att gå i repris om mindre än en vecka. Det måste gå bra. Det måste gå bra. DET MÅSTE GÅ BRA!!!
Det är tufft och jobbigt, vi förbereder oss på olika sätt och har inte alltid samma tänk. Det är jobbigt det med. Jag oroar mig mycket, stöter och blöter vad som komma skall. Vill prata med andra föräldrar, vara förberedd. Daniel håller fast vid sin tanke att det kommer gå bra. Han vill inte förkovra sig i annat. Han håller fokus på sit sätt. Det resulterar att vi går i varsin bubbla just nu. Vi kommer väl att hitta varandra om nån dag men nu klurar vi var för sig...Tungt.
Igår gick jag i en dimma. Jag fick en kalldusch. Det var ju meningen att vi skulle in om fem-sex veckor. Inte nu. Det känns som om de berövar mig min dyrabara tid med Harry. Ont, ont, ont....så känns det. I min kropp, i min själ. Det oundvikliga är nu här. Det vi väntat på, det vi längtat efter, det vi bävar för. Nu finns det ingen återvändo. Det är dags att åter packa sina väskor och styra kosan mot Göteborg. Dags att lämna Harry till kirurgerna och hoppas de lämnar tillbaka honom i ett bättre skick. Värsta dagen i mitt liv kommer att gå i repris om mindre än en vecka. Det måste gå bra. Det måste gå bra. DET MÅSTE GÅ BRA!!!
Det är tufft och jobbigt, vi förbereder oss på olika sätt och har inte alltid samma tänk. Det är jobbigt det med. Jag oroar mig mycket, stöter och blöter vad som komma skall. Vill prata med andra föräldrar, vara förberedd. Daniel håller fast vid sin tanke att det kommer gå bra. Han vill inte förkovra sig i annat. Han håller fokus på sit sätt. Det resulterar att vi går i varsin bubbla just nu. Vi kommer väl att hitta varandra om nån dag men nu klurar vi var för sig...Tungt.
torsdag 30 september 2010
Jag läser för mycket...
Jag hittade en blogg som jag nu läser varje dag. Jag vill absolut inte läsa den men jag kan inte låta bli. Jag gråter så fort sidan öppnas. Det är självplågeri men jag kan inte låta bli. Bloggen handlar om en mamma som precis idagarna nu mist sin son i v 38 tror jag det var. Ett så efterlängtat barn som bara försvinner, hjärtat slutade slå i magen.
När jag har läst måste jag krama Harry, hålla honom nära och dra in hans ljuvliga bebisdoft.
Jag har sån tur. Min son lever! Han mår som en kung om man bortser allt som är sjukt. Jag känner så otroligt stark kärlek för honom. Jag kunde inte ana att så här starka känslor fanns.
Jag måste sluta plåga mig själv men jag känner så för den här mamman. Jag känner hennes ångest och hennes sorg. För mig är det bara en mardröm, min allra värsta mardröm är att jag är i samma situation om några veckor men det vågar jag inte säga högt. Hjälp mig.
Jag vill vira in mig i tejpen "Ömtåligt gods" för jag tror att om nån petar på mig så går jag sönder. Jag har inte råd med frågor omhur jag mår nu. Måste framåt. Fy vad tiden kryper fram nu. Jag lever på lånad tid och kan inte ta in allt.
När jag har läst måste jag krama Harry, hålla honom nära och dra in hans ljuvliga bebisdoft.
Jag har sån tur. Min son lever! Han mår som en kung om man bortser allt som är sjukt. Jag känner så otroligt stark kärlek för honom. Jag kunde inte ana att så här starka känslor fanns.
Jag måste sluta plåga mig själv men jag känner så för den här mamman. Jag känner hennes ångest och hennes sorg. För mig är det bara en mardröm, min allra värsta mardröm är att jag är i samma situation om några veckor men det vågar jag inte säga högt. Hjälp mig.
Jag vill vira in mig i tejpen "Ömtåligt gods" för jag tror att om nån petar på mig så går jag sönder. Jag har inte råd med frågor omhur jag mår nu. Måste framåt. Fy vad tiden kryper fram nu. Jag lever på lånad tid och kan inte ta in allt.
tisdag 28 september 2010
Ännu fler tänder...
Harry har varit lite hängig och gnällig det senaste. Idag upptäckte jag varför, två nya tänder som brutit igenom i överkäken. Nu blir killen stor, fyra tänder...
Vart tog min bebis vägen? =)
Ska försöka fota de små gaddarna man han är duktigt på att hålla munnen stängd när man vill dit och kolla...
Vart tog min bebis vägen? =)
Ska försöka fota de små gaddarna man han är duktigt på att hålla munnen stängd när man vill dit och kolla...
söndag 26 september 2010
Ny vecka, nya tag.
Imorgon är det återigen måndag. Ny vecka nya tag. Vi börjar veckan med att sticka Harry igen. Vareviga dag dessa stick, jag blir så trött. Förhoppningsvis ligger han bra till så att vi klarar oss veckan ut utan att behöva sticka honom igen.
En rolig sak som hänt är att Harry äntligen kommit över sjukilos gränsen. Som jag väntat...Harry givk upp 100g mellan han var fem och sex månader. Men nu gick han upp 405g på endast elva dagar!! Duktig kille! Så fort vi får några dagar med mindre kräkningar så ser man resultat. Tyvärr har han börjat kräkas ofta igen men det kan ju ändra sig snabbt, det har vi ju fått bevisat för oss innan. Heja Harry!!
En rolig sak som hänt är att Harry äntligen kommit över sjukilos gränsen. Som jag väntat...Harry givk upp 100g mellan han var fem och sex månader. Men nu gick han upp 405g på endast elva dagar!! Duktig kille! Så fort vi får några dagar med mindre kräkningar så ser man resultat. Tyvärr har han börjat kräkas ofta igen men det kan ju ändra sig snabbt, det har vi ju fått bevisat för oss innan. Heja Harry!!
När man inte orkar vara duktig
Jag sitter och matar Harry nu och funderar över gårdagskvällen. Sambon spelade golf på dagen och på kvällen var det lite pub och quiz. Frågesport är bland det roligaste jag vet men jag skulle inte följa med för vi vågade ju inte ta med Harry dit. Jag följde med Daniel till grannen och pratade lite och när de gick så blev jag så där trött på allt.
Jag ville också följa med, jag ville också ha roligt, inte sitta hemma i soffan. Daniel sa att jag fick ta beslutet huruvida vi skulle ta med honom eller inte och jag valde fel. Jag sa att vi går dit och kollar ( stället ligger femtio meter från vårt hus). Vi var där i en och en halv timma och jag tror Daniel kopplade av i ca noll minuter. Jag satt med en hand på vagnen konstant men det var rätt ångestladdat. Det dåliga samvetet kom som ett brev på posten.
Tänk om vi utsatt honom för en risk nu, eller det gjorde jag ju men ibland orkar man inte vara så jäkla duktig. Jag orkade inte. Men nu för att jag inte orkade vara stå emot då så har jag istället legat vaken halva natten och grubblat på vad jag utsatte honom för, kommer han bli sjuk nu. Så nu är jag ännu tröttare än vad jag var innan. Fan, rent ut sagt vad jobbigt det blir när man gör fel!
Jag har burit över lillen till vår säng nu och han ligger och snusar gott i sin kudde. Jag hoppas att inga baciller har fått fäste i hans lilla kropp för det klarar nog inte mitt samvete av...
Innan
Jag ville också följa med, jag ville också ha roligt, inte sitta hemma i soffan. Daniel sa att jag fick ta beslutet huruvida vi skulle ta med honom eller inte och jag valde fel. Jag sa att vi går dit och kollar ( stället ligger femtio meter från vårt hus). Vi var där i en och en halv timma och jag tror Daniel kopplade av i ca noll minuter. Jag satt med en hand på vagnen konstant men det var rätt ångestladdat. Det dåliga samvetet kom som ett brev på posten.
Tänk om vi utsatt honom för en risk nu, eller det gjorde jag ju men ibland orkar man inte vara så jäkla duktig. Jag orkade inte. Men nu för att jag inte orkade vara stå emot då så har jag istället legat vaken halva natten och grubblat på vad jag utsatte honom för, kommer han bli sjuk nu. Så nu är jag ännu tröttare än vad jag var innan. Fan, rent ut sagt vad jobbigt det blir när man gör fel!
Jag har burit över lillen till vår säng nu och han ligger och snusar gott i sin kudde. Jag hoppas att inga baciller har fått fäste i hans lilla kropp för det klarar nog inte mitt samvete av...
Innan
torsdag 23 september 2010
Nu är det bestämt.
Bit ihop och se framåt. Igår ringde kardiologen och talade om att Harry varit uppe som ärende på Thorxkonferensen i tisdags och att de kommit fram till att han är redo för nästa steg.
Is i magen, kalla kårar. Inom sex veckor ska de öppna prinsens bröstkorg igen och forsätta laga hans lilla hjärta. Jag längtar och jag bävar. Han har mycket hjärtsvikt nu, svettas floder vi minsta anstränging och äter inget själv längre. Han behöver opereras nu men jag vill behålla min lilla kille så länge jag bara kan och tanken på att lämna iväg honom och återigen behöva gå igenom detta;
är hemsk, ännu värre är den tanken (som smyger sig in ibland ovälkommen)att han kankse inte klarar sig. Kirurgerna lovar aldrig något och jag har lärt mig att inte ta något för givet längre.
Is i magen, kalla kårar. Inom sex veckor ska de öppna prinsens bröstkorg igen och forsätta laga hans lilla hjärta. Jag längtar och jag bävar. Han har mycket hjärtsvikt nu, svettas floder vi minsta anstränging och äter inget själv längre. Han behöver opereras nu men jag vill behålla min lilla kille så länge jag bara kan och tanken på att lämna iväg honom och återigen behöva gå igenom detta;
är hemsk, ännu värre är den tanken (som smyger sig in ibland ovälkommen)att han kankse inte klarar sig. Kirurgerna lovar aldrig något och jag har lärt mig att inte ta något för givet längre.
måndag 20 september 2010
Bildbomb och en uppdatering...
Just nu består vårt liv att ett himla åkande fram och tillbaka med Harry för att ta Waranprov eller för att få Fragminsprutor. Tydligen har katen gjort att Waranet är i obalans och det verkar vara svårt att få till det. Det resulterar i att vi pendlar till vårdcentral eller sjukhus och sticker den stackars pojken i stort sett varje dag. En stor eloge till harry som utstår allt utan gnäll. Han är tålig min prins. Vi får sitta i eget väntrum nu för nu härjar förkylningarna hej vilt. Jag får inte längre gå till BVC för det är så mycket snoriga barn där och de vill inte att Harry riskerar att smittas. Innan gick vi på sångstunden och det gillade Harry verkligen men min BVC-sköterska rekommenderade starkt att jag stannade hemma nu. Tråkigt men bara att gilla läget. Förkylda människor dagisbarn och skolbarn som är det minsta snoriga gäller det att hålla sig undan nu. Han får inte bli sjuk nu!!!!
Här kommer lite bilder på Harry de senaste veckorna. Dock har jag inte lyckats fånga hans små tänder på ett enda kort. Han fick tand nummer två på sin halvårsdag.
Harry har börjat lära sig gåstolen och han gillar den skarpt.
Hmmm...mat gillar jag inte än...
Jag har lärt mig räcka ut tungan och gör det numera åt allt och alla, i tid och otid. Hyfs är inget jag vet något om än...
Fyller man sex månader måste man få paket. Mycket spännande.
Öppna, öppna nu!!!
Äntligen får jag gnaga....
Här kommer lite bilder på Harry de senaste veckorna. Dock har jag inte lyckats fånga hans små tänder på ett enda kort. Han fick tand nummer två på sin halvårsdag.
Harry har börjat lära sig gåstolen och han gillar den skarpt.
Hmmm...mat gillar jag inte än...
Jag har lärt mig räcka ut tungan och gör det numera åt allt och alla, i tid och otid. Hyfs är inget jag vet något om än...
Fyller man sex månader måste man få paket. Mycket spännande.
Öppna, öppna nu!!!
Äntligen får jag gnaga....
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)